C’EST UN JOUR décisif pour le futur dossier médical personnel (DMP). Après mûre réflexion, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) devrait en effet se prononcer aujourd’hui sur le recours systématique au numéro de Sécurité sociale pour identifier tous les patients dans le monde de la santé, et a fortiori les détenteurs d’un dossier médical personnel (DMP). La Cnil, qui avait mis en place un groupe de travail à l’automne, a commencé à étudier cette question lors de sa précédente réunion plénière du 13 février, sans parvenir à conclure (« le Quotidien » des 13 et 15 février).
«Cette décision de la Cnil est importante, il faut qu’elle tombe», souligne-t-on au Groupement d’intérêt public en charge du déploiement du DMP, qui connaît une période de flottement depuis plusieurs semaines.
Il y a un mois, Jacques Sauret, directeur du GIP-DMP, admettait que son projet verrait le jour, non pas au 1er juillet 2007, mais «en fin d’année». Or l’appel d’offres pour le choix de l’hébergeur de référence, que le GIP devait relancer dans la foulée, n’a toujours pas été publié, ce qui décrédibilise déjà le nouveau calendrier. L’ouverture des premiers DMP semble donc de fait repoussée en 2008, quoique le GIP-DMP, contacté par « le Quotidien », se refuse à tout commentaire à ce sujet avant la décision de la Cnil.
Cette dernière est un peu prise entre le marteau et l’enclume. D’un côté, le gouvernement et le GIP-DMP font pression pour que la commission ne rende pas un avis défavorable au choix du numéro de Sécu (ou NIR) comme identifiant de santé unique, au motif qu’il s’agit de la solution la plus simple et la plus fiable pour le DMP. De l’autre, la Cnil est interpellée depuis décembre par une pétition de la Ligue des droits de l’homme et du collectif Delis qui a récolté quelque 11 700 signatures sur Internet. Soutenue par des associations de patients (Aides, Collectif interassociatif sur la santé ou Ciss), cette pétition s’élève, au nom du respect de la vie privée, contre l’interconnexion des fichiers grâce au NIR (connu des employeurs, des caisses de retraite, des mutuelles…). Selon nos informations, la Cnil aurait envisagé la semaine dernière un compromis sous la forme d’un identifiant santé qui serait un dérivé du NIR. Calculé à partir d’un algorithme d’anonymisation au moyen de fonctions irréversibles, il ne permettrait pas de remonter jusqu’au NIR initial et garantirait l’absence de doublon. Problème : de telles fonctions mathématiques – déjà utilisées pour constituer les fichiers de déclaration obligatoire de séropositivité à des fins épidémiologiques, par exemple – coûtent très cher.
En tout cas, le GIP-DMP et Xavier Bertrand (qui doit boucler plusieurs décrets en lien avec le DMP) ne sont pas les seuls à attendre avec impatience l’avis de la Cnil. «On attend sa solution, quelle qu’elle soit», déclare Jean-Luc Bernard, du Ciss. Il déplore que «rien (ne soit) stabilisé pour le DMP, ce qui est en train de tuer la dynamique, au risque de démobiliser les associations de patients, tout comme les professionnels de santé dont les expérimentations ont été arrêtées au 31décembre».
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