En vingt ans, le taux de mortalité dû au cancer a diminué de 18 % chez l’homme et de 14 % chez la femme. La vision du cancer par les patients et leur entourage ne se résume pourtant pas à ces seuls chiffres optimistes. C’est pourquoi les laboratoires Lilly ont lancé une vaste étude internationale sur six pays dont la France, les Etats-Unis, l’Italie, l’Allemagne, le Royaume-Uni et le Japon. 500 personnes, patients et leur entourage ont ainsi été interrogées par téléphone. Les acteurs impliqués dans cette étude sont les patients, leur entourage, les chercheurs, les industriels et les payeurs.
Perception générale du cancer
« Les progrès thérapeutiques en matière de prise en charge du cancer ont été remarquables ces vingt dernières années », pensent les personnes interrogées pour 59 % d’entre elles. D’autres chiffres précisent leur pensée : 63 % pensent que les progrès dans la lutte contre le cancer se verront limités par la crise économique. Et 48 % d’entre eux considèrent que l’annonce du diagnostic n’est plus synonyme de mort assurée.
Quant à la perception qu’ils ont de la recherche, 70 % des sondés estiment que celle-ci est menée par le secteur public, alors que 58 % voient les laboratoires comme un acteur majeur de la recherche en France.
Pour Philippe Rougier (AP-HP), il y a « un paradoxe entre le sentiment que l’on a fait des progrès en matière de recherche et le sentiment qu’on meurt toujours autant du cancer ». Pour lui, cette situation s’explique par le vieillissement de la population, où l’incidence du cancer a beaucoup crû. Les médias ont selon lui un rôle d’éclairage important sur la maladie.
Pour Bernard Delcour (Association française des malades du myélome multiple), « cela ne sert à rien d’améliorer la recherche si l’on n’est pas capable d’améliorer la prise en charge globale du patient ». De plus, c’est une tâche complexe d’expliquer aux malades les connaissances en cancérologie. L’innovation principale serait pour lui une meilleure prise en compte de la qualité de vie des malades. « Un patient sur deux déclare avoir eu des difficultés dans son couple lors de son traitement », ajoute une infirmière.
Prise en charge du cancer
Concernant l’investissement dans la lutte contre le cancer, la moitié des personnes pensent qu’il est correct, voire important. En revanche, les attentes sont fortes quant au financement, puisque 74 % des patients et 81 % de leur entourage en attendent davantage.
Autre attente, l’accès aux traitements innovants est trop long pour 86 % des patients et pour 65 % des personnes de leur entourage. La médecine personnalisée n’est connue que par 34 % seulement d’entre eux.
Enfin, alors que 1,2 milliard de dollars est nécessaire pour développer un médicament, 67 % des personnes pensent que 100 millions d’euros suffisent pour développer un médicament. Pis, 69 % d’entre eux pensent qu’il faut moins de dix ans pour développer un médicament.
Les deux experts se rejoignent pour expliquer que la connaissance des rouages de la recherche par les patients est très faible. Ceux-ci doivent sentir le poids de la solidarité nationale autour d’eux. Car le coût du prix du développement d’un médicament est considérable. Et Philippe Rougier d’ajouter : « Si les soins sont limités à tel ou tel endroit, c’est à cause du manque de financement. Plus on sera transparent sur les coûts, plus les traitements se feront à bon escient. »
Pistes d’amélioration
Afin d’améliorer la prise en charge, les essais cliniques semblent une bonne opportunité pour 56 % des sondés qui pensent que cela peut faire avancer la recherche et accélérer l’arrivée sur le marché de médicaments innovants. Or 68 % des patients affirment n’avoir jamais abordé cette question avec leur médecin. Pour Philippe Rougier, moins de 10 % des patients ont en réalité accès à un essai thérapeutique. L’explication : ces recherches sont lourdes et coûteuses. Bernard Delcour quant à lui estime que participer à un essai clinique, c’est avoir une chance de plus d’avoir un contrôle de sa maladie. C’est aussi contribuer au développement d’une nouvelle technique et favoriser la connaissance d’un produit qui demain sauvera beaucoup de personnes.
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