Un mètre quarante : c'est le seuil sous lequel une personne est considérée « de petite taille ». L'Association des personnes de petite taille (APPT) entend défendre les personnes subissant toute difficulté du fait de leur petite dimension.
Elle participe avec d'autres associations dans la recherche engagée, par exemple, par les grandes entreprises telles la SNCF ou La Poste sur la création de nouveaux distributeurs. Elle a placé sa 26e assemblée générale sous le signe de l'espoir. D'abord, d'un point de vue scientifique. Les avancées médicales, notamment grâce au succès du Téléthon, sont en effet considérables. Or, plusieurs formes de nanisme sont d'origine génétique.
Il existe 150 sortes de nanisme. « Dans Blanche-Neige, raconte Patrick Petit-Jean, le président de l'APPT, il existe deux types de nains : six sont achondroplasiques, un seul est lilliputien, c'est Simplet ». Les nains achondroplasiques ont un tronc de taille normale mais des jambes et des bras courts. Les lilliputiens sont petits mais proportionnés.
La valeur ne se mesure pas en centimètres
« Nous voulons travailler sur un suivi médical plus poussé », insiste Patrick Petit-Jean. La formation des kinés, par exemple, est un problème. Sur leurs trois années de formation, une heure seulement est consacrée au nanisme.
L'idée de cette assemblée est également de rassurer, parmi les 170 personnes présentes, les parents qui viennent de mettre au monde un enfant dimentionnellement différent. « La taille, c'est un détail. Il faut dédramatiser la situation, et là, on tombe dans le slogan, accepter les différences, au-delà des apparences », poursuit Patrick Petit-Jean. « Les persuader que la valeur humaine ne se mesure pas en centimètres, que leurs enfants détiennent une potentialité de vie, de joie malgré leur petite taille. » Le problème de la surprotection par leur entourage des enfants atteints d'une telle affection a également été abordé. Les enfants doivent très tôt apprendre à rester autonomes. Ils doivent s'autogérer petit à petit, être intégrés aux démarches que l'on fait pour eux. Comme les systèmes des doubles livres : l'enfant a chez lui les mêmes ouvrages que ceux de l'école, ce qui lui évite de les transporter. « Ces enfants, ainsi que leurs frères et surs doivent devenir des battants. On se dit souvent que ce sont les personnes de taille classique qui devraient être opérés des yeux », déplore M. Petit-Jean.
Le parcours du combattant
Il y a 8 000 à 10 000 personnes de petite taille en France. Il n'y en aurait qu'une, le problème serait le même. Comme pour toute personne « différente », c'est l'environnement qui rend handicapé.
La vie quotidienne d'une personne de petite taille est semée d'embûches. D'abord, se vêtir. Ce n'est pas un geste simple. Il n'existe en France aucun magasin spécialisé en vêtements adaptés. Vu la diversité de morphologie des nains, on peut entr'apercevoir la complexité du problème. Une société s'est toutefois créée à Grenoble proposant à distance des habits sur mesure. Sinon, cela se joue à la débrouillardise. Et au temps. Il faut faire X magasins et ensuite réclamer des retouches. Le métro est un véritable parcours du combattant pour une personne petite. Portes trop lourdes, tourniquets infranchissables, distributeurs de tickets inaccessibles. Et tout cela souvent par mesure de sécurité à l'égard des enfants, d'ailleurs. Bien sûr, les personnes petites peuvent (doivent !) oser solliciter leurs concitoyens pour un coup de main. Mais certaines situations peuvent se révéler très délicates. Les cartes bancaires sont un problème majeur. Face à un distributeur de billets, il est difficile de confier son code secret à un inconnu. Les choses, surtout en matière d'accessibilité, doivent bouger. Les mentalités doivent changer. « Le respect est la grande tendance. Nous voulions, lors de cette assemblée, prouver que la place des nains ne se trouve plus seulement dans les foires, au cirque ou au mieux au théâtre », souligne M. Petit-Jean. Une institutrice, des ingénieurs, un psychologue, une ergothérapeute sont venus témoigner du large éventail des professions que peuvent envisager les personnes de taille réduite.
Autorisons-nous un jeu de mots : la tâche reste de taille.
Association des personnes de petite taille (APPT), 35, avenue d'Alfortville 94 600 Choisy-le-Roi, tél. 01 48 52 33 94.
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