L'AP-HP s'engage à contribuer à la démocratie sanitaire

Publié le 05/03/2003

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L'équipe de l'Espace éthique de l'AP-HP a le souci de la qualité. En collaboration avec la Fédération hospitalière de France et le Laboratoire d'éthique médicale de l'hôpital Necker, elle entend mettre en place, d'ici à un mois, une vaste étude nationale sur le titre II de la loi du 4 mars 2002 qui concerne spécifiquement la démocratie sanitaire.

Quatre chapitres seront abordés : l'information de la personne malade et sa participation à la décision de soin, le statut de la personne de confiance (tiers qui peut assister la personne malade et l'aider dans l'expression de sa volonté), le dossier médical et les spécificités pédiatriques.
Ce rendez-vous national, l'Espace éthique de l'AP-HP l'a consciencieusement préparé en effectuant une enquête préliminaire sur 55 personnes (dont 67 % appartiennent au corps médical). « Les résultats de cette pré-enquête ne permettent pas de tirer des conclusions concernant les influences de la loi du 4 mars sur l'activité de soin à l'hôpital. Mais cela permet d'affiner la pertinence des questions que nous allons poser au niveau national, de réfléchir aux problématiques que pose la loi du 4 mars dans le cadre de l'activité de soin », explique Marc Guerrier, de l'Espace éthique de l'AP-HP.
Toutefois, certaines tendances peuvent déjà être dégagées. L'information de la personne malade reste, par exemple, essentiellement orale, l'écrit étant réservé à s'assurer que le malade a bien compris l'information délivrée. Quant au refus d'être informé, il provient en grande partie de l'inquiétude du patient face à un diagnostic grave. Plus rare, le refus de soin est motivé par des principes religieux ou par l'inquiétude face au risque inhérent à tout acte médical.

La personne de confiance

Concernant le thème de la personne de confiance, il semble que peu de professionnels en connaissent précisément la teneur, confondant cette notion avec celle de proche ou de tuteur. La qualité de proche apparaît plus importante, dans la désignation de cette personne de confiance, que ses compétences médicales.
S'agissant de la communication du dossier médical, la motivation des patients pour accéder à leur dossier sont la lecture des informations qui les concernent, la demande d'un deuxième avis médical et, moins significativement, les assurances et les contentieux. Cette nouvelle activité ne paraît pas avoir d'influence sur le climat de confiance. Certains professionnels soulignent des problématiques spécifiques quant à une éventuelle atteinte du secret médical.
Le dernier thème choisi par l'espace éthique est relatif aux spécificités du domaine pédiatrique. Certaines situations, comme l'interruption volontaire de grossesse, peuvent pousser des mineurs à opposer le secret médical à leurs parents. Des conflits entre mineurs et parents émergent lors de refus de soin (motif religieux ou évaluation subjective de la balance bénéfice/risque) ou du mineur (sentiment de peur). L'existence d'une capacité de discernement se discute, ainsi que la fixation d'un âge minimum pour le droit d'opposition.
Les résultats de l'enquête nationale qui doit débuter le mois prochain seront probablement disponibles en septembre prochain.

Le partage des responsabilités selon Mattei

L'anniversaire de la promulgation de la loi sur les droits des malades a conduit l'actuel ministre de la Santé à s'exprimer sur la « démocratie sanitaire » que son prédécesseur avait voulu ainsi instaurer.
Une expression que Jean-François Mattei a « toujours contesté », comme il l'a dit à « Libération » et à France 2. « S'il s'agit de faire en sorte que tout le monde soit traité de la même façon, alors on a inventé un grand mot pour dire ce qui est déjà dans la Constitution », a-t-il commenté. « En revanche, a-t-il ajouté, c'est vrai qu'il faut probablement sortir de ce rapport où le médecin savait tout et disait "Ne vous inquiétez pas, je fais tout pour vous, et puis tout ira bien". Je pense que cette ère-là est terminée. Et c'est tant mieux. Il faut considérer le patient comme un interlocuteur et il faut désormais considérer que la maladie va être prise en charge, non pas par le médecin lui-même, mais par le couple malade-médecin, et que ce sont tous les deux qui vont s'attaquer à la maladie. »
Par ailleurs, le numéro de téléphone mis en place pour les victimes d'accident médical ou leur entourage (« le Quotidien » du 3 mars) est le 0.800.779.887.