L'ANNONCE AU PATIENT du diagnostic d'une maladie chronique est un acte médical difficile. Les répercussions de cette annonce, faite dans un laps de temps très court et qui laisse une empreinte indélébile dans la vie du patient, peuvent être durables. Or, souvent, le malade se plaint qu'elle n'a pas été faite « dans les règles ».
Une maladie chronique entraîne des modifications de la vie du patient. Dans le cas d'un rhumatisme, celui-ci retentit à la fois sur son physique et son psychisme, mais également sur sa vie sociale et professionnelle. De ce fait, l'annonce à une personne du diagnostic d'une maladie chronique, avec comme conséquence un avenir incertain, provoque un choc très important. Il est donc nécessaire de bien préparer cette annonce afin d'aider les patients à accepter leur maladie.
L'annonce conditionne l'acceptation de la maladie.
Après le choc initial déclenché par l'annonce du diagnostic (par exemple, une polyarthrite rhumatoïde) et avant de l'accepter activement, le patient passe par différentes phases : la sidération, le déni, la révolte (« pourquoi moi ? »), auxquels s'associent un sentiment de culpabilité et la recherche des causes. Puis le patient négocie et marchande avec le personnel soignant : il prend une partie de son traitement, en refuse une autre... Petit à petit, il se met à réfléchir sur lui-même pour finir par s'accommoder de cette situation et l'accepter. Cependant, le délai entre l'annonce de la maladie et son acceptation est plus ou moins long selon les individus. En outre, une annonce faite dans de bonnes conditions permet d'éviter un déni de la maladie, un refus des soins, voire une non-observance du traitement.
Préparer l'annonce est très important.
L'annonce du diagnostic est un instant charnière très important qu'il ne faut pas négliger. Malheureusement, il n'existe pas de recettes toutes faites, ce qui nécessite de s'adapter à chaque cas. L'interrogatoire permet de préciser ce que représente la maladie pour le patient et de déterminer son état d'esprit par rapport à celle-ci. Ainsi, l'annonce d'une polyarthrite rhumatoïde peut signifier pour lui une maladie grave, si l'un de ses parents en souffre et est handicapé.
L'annonce doit être faite de préférence en tête-à-tête, dans un lieu clos, en ayant du temps devant soi et en essayant de ne pas être trop brutal ou trop expéditif. Il convient de s'assurer que les informations ne sont pas trop nombreuses et que la personne est en mesure de les recevoir. Enfin, ne pas mentir s'il s'agit d'une maladie cancéreuse. Il faut s'adapter et être à l'écoute de la personne pour pouvoir ajuster son discours et, surtout, apprendre à prendre le temps pour cette consultation qui conditionne l'avenir du patient. Si elle est mal conduite, le malade peut se braquer et refuser de se traiter.
Une fois l'annonce faite, l'idéal est de revoir le malade deux ou trois semaines plus tard. Il est alors possible de compléter les informations sur sa maladie par des réponses à ses questions, en lui proposant la lecture de brochures, voire par la participation à des réunions collectives. Et puis, c'est l'occasion de définir avec lui des objectifs à court terme. Le patient entre alors dans une stratégie active vis-à-vis de sa maladie.
D'après un entretien avec le Dr Janine-Sophie Giraudet-Le Quintrec, rhumatologue, institut de rhumatologie, hôpital Cochin, Paris.
Le vécu du patient
Enfant, lorsque l'on est atteint d'une malformation congénitale de hanche, on vit avec sa pathologie, sans trop réaliser ce qui nous arrive. Mais, petit à petit, la douleur et surtout la chronicité s'installent. L'adolescence arrive. Et à 20 ans, la douleur au quotidien, ce n'est pas facile à vivre. C'est l'époque de la révolte, du refus de toute intervention - malgré la douleur - auxquels vient s'ajouter la hantise de retourner dans l'environnement hospitalier peu accueillant. L'entrée à l'université constitue une phase difficile d'insertion. Un sentiment d'isolement apparaît, dans un monde hostile où rien n'est fait pour vous faciliter la vie. De plus, devenir titulaire d'une carte d'invalidité à 80 % quand on a 22 ans, c'est un choc.
La consultation annuelle avec le médecin n'y change pas grand-chose. L'annonce de la nécessité d'une intervention, la prothèse de hanche, renvoie l'image de la personne âgée en fauteuil roulant ! Mais la douleur, les difficultés à marcher, le grand nombre de médicaments ingurgités et la rencontre avec le chirurgien sont déterminants ; accepter un corps étranger dans la hanche, ce n'est pas rien. Et, pourtant, cette intervention signe le retour à une vie proche de la normale.
La participation active dans le monde associatif, en particulier l'Aflar (Association française de lutte antirhumatismale), permet de partager et d'aider ceux qui, à des degrés divers, vont passer par ce chemin ; avec des projets plein la tête comme la création d'un site Internet mettant en liaison des patients et des professionnels, informant les uns et les autres, leur offrant une lueur d'espoir.
>> Dr MATHILDE FERRY
--D'après un entretien avec Mme Dominique Guillemin.
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