A l'initiative de Bristol-Myers Squibb, une première étude avait été menée en 1993, en collaboration avec les acteurs de santé concernés (directeurs d'établissement, médecins, infirmières, psychologues, assistantes sociales, etc.). L'analyse des réponses avait alors fait apparaître les besoins, les manques et les aspirations de tous les intervenants et apporté un premier éclairage sur la nature des efforts à mettre en œuvre pour améliorer la qualité de vie des patientes atteintes de cancer féminin. Les résultats précisaient ainsi les axes de soutien à développer : aide psychologique extérieure à la famille et au milieu médical, rôle du médecin traitant. Ils mettaient également en évidence la nécessité d'« adoucir » le séjour hospitalier par des propositions liées notamment à l'accueil, à l'attente et à l'environnement. Mais surtout, les résultats de l'enquête de 1993 soulignaient l'importance de l'information et des explications. A cet égard, les indices d'amélioration attendue étaient relativement élevés : + 134 % pour les explications avant et après une opération, + 183 % lors d'une radiothérapie, + 158 % lors d'une chimiothérapie. Dès le diagnostic, plus de 80 % des patientes se montraient désireuses d'avoir des explications sur ce qui les attendait et 33 % d'entre elles souhaitaient non seulement être informées, mais également participer au choix de leur traitement. Les résultats de l'enquête ont fait l'objet, en 1996, d'un débat au Sénat, lors d'un colloque sur « Les enjeux de la prise en charge des malades du cancer ».
Prolonger ce travail d'écoute et d'évaluation
Huit ans après la première enquête, il est donc paru indispensable à Bristol-Myers Squibb de prolonger ce travail d'écoute et d'évaluation en lançant une nouvelle enquête, avec pour objectif de décrire la prise en charge des patientes aux différentes étapes de leurs parcours de soins : organisation et agencement des actes médicaux, informations sur le diagnostic, la pathologie et les traitements, difficultés et problèmes rencontrés sur un plan psychologique et social, relations avec tous les intervenants. Parallèlement, des médecins oncologues, radiothérapeutes, chirurgiens et gynécologues, d'une part, ainsi que le personnel de soins, infirmiers et manipulateurs de radiothérapie, d'autre part, s'exprimeront pour la première fois dans le cadre d'une enquête en miroir. Cette démarche permettra une mise en perspective de la prise en charge globale, les vécus des différentes populations interrogées et l'identification des concordances et des discordances entre les attentes exprimées et la réalité de la prise en charge.
La méthodologie de « Parcours de femmes 2001 », confiée à la société Louis Harris France, est voisine de celle adoptée pour l'enquête réalisée en 1993 : phase exploratoire qualitative, phase quantitative, distribution de trois types de questionnaires.
Conférence de presse Bristol-Myers Squibb.
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