Le temps de la médecine
Au conseil d'administration de l'AFM siègent seuls les malades et leurs parents, conformément au choix des fondateurs, en 1958. Des malades pas seulement concernés par le champ des maladies neuromusculaires, mais par les problématiques plus globales des maladies génétiques et des maladies rares.
Pour être rares (moins de 1 personne sur 2 000), elles n'en frappent pas moins 3 millions de Français au total, soit de 4 à 6 % de la population : des myopathies aux rétinites, des surdités à la mucoviscidose ou au syndrome de l'X fragile, en tout 5 000 pathologies spécifiques à l'origine de 10 % de la mortalité des jeunes de moins de 15 ans.
Pourtant, « une attaque scientifique transversale est possible, estime Eric Molinié, actuel président de l'AFM. De fait, en 1987, la recherche en était encore au stade fondamental et, en 1996, après dix ans de Téléthon, nous avions fourni à la communauté scientifique internationale un outil puissant indispensable pour comprendre l'origine de toutes les maladies génétiques, les cartes du génome ». Christian Bréchot, directeur de l'INSERM, le confirme, qui n'hésite pas à dire que, sans le Généthon (créé en 1990 et qui a dressé dès 1991 les premières cartes génétiques) et sans le laboratoire génique du CHU de Nantes (la Mecque des génothérapies, créée en 1995 et dédiée aux cellules et aux gènes médicaments), les chercheurs français n'auraient pas disposé des vecteurs indispensables à l'avancée de leurs travaux.
Au total, rien qu'entre 1998 et 2002, l'AFM a attribué des subventions à 376 programmes, équipements ou aides aux études : 32 % pour l'évaluation de l'efficacité de produits de thérapie génique, 20,2 % pour la mise au point de vecteurs, 11,5 % pour l'identification de lignées cellulaires à potentialité thérapeutique, 11,1 % pour l'évaluation de l'efficacité de produits de thérapie cellulaire. Un budget d'aide à la recherche qui se monte à 132 millions d'euros sur ces quatre années.
Des sommes qui sont collectées pour 80 % grâce au formidable élan de solidarité impulsé par le Téléthon, le plus long direct télévisuel du monde, avec plus d'une trentaine d'heures d'émissions retransmises sur France 2.
La moisson thérapeutique est considérable : thérapie génique sur des « bébés-bulle », greffe de cellules musculaires dans le coeur, greffe de neurones pour traiter des patients atteints de la maladie de Huntington...
Mais l'AFM, c'est aussi un réseau irremplaçable pour aider les malades dans le quotidien de leur existence, avec ses délégations départementales, à la fois lieu d'accueil et force de revendication, ses bénévoles (lire ci-dessous) et ses professionnels salariés, répartis sur tout le territoire. Sans oublier les coordinations qui, toute l'année, mobilisent les énergies en vue du Téléthon.
Site Internet : www.afm-france.org
Pause exceptionnelle de votre newsletter
En cuisine avec le Dr Dominique Dupagne
[VIDÉO] Recette d'été : la chakchouka
Florie Sullerot, présidente de l’Isnar-IMG : « Il y a encore beaucoup de zones de flou dans cette maquette de médecine générale »
Covid : un autre virus et la génétique pourraient expliquer des différences immunitaires, selon une étude publiée dans Nature