CHEZ LES SUJETS atteints de mucoviscidose, l’adolescence est un problème récent. Il y a deux décennies encore, peu d’enfants atteignaient cet âge. «En 1965, leur espérance de vie à la naissance n’était que de sept ans. Aujourd’hui, elle est de quarante-deuxans», disait-on lors du dernier MEDEC. La mucoviscidose est désormais repérée dès la naissance, et le dépistage néonatal est effectif depuis 2002. Une prise en charge précoce permet de prévenir des complications (diabète, ORL [polypes, sinusite], ostéoporose, incontinence urinaire, atteinte hépatique, etc.), d’améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des patients. Malgré les immenses progrès thérapeutiques, la prise en charge exige des soins quotidiens, des hospitalisations répétées, souvent très contraignants, mais indispensables : kinésithérapie respiratoire, aérosolthérapie avec antibiotique et fluidifiant, antibiothérapie intraveineuse...
A l’adolescence, les enfants atteints de mucoviscidose doivent faire face à des problèmes multiples et complexes. La puberté est souvent retardée et ces enfants peuvent être de taille plus petite que les non-malades. Ils comprennent mieux leur maladie, sa transmission, s’interrogent sur leur avenir sentimental et familial. «Ils sont confrontés à l’angoisse de la mort et de la sexualité, qui a une violence sans commune mesure avec la problématique existentielle des autres adolescents», souligne le Dr Pierre Canouï. Au moment «où les pulsions de la vie les poussent vers l’autonomie, l’indépendance, ces adolescents sont confrontés aux exigences des traitements». Beaucoup d’expériences d’adolescents leur sont interdites. La maladie, avec la pesanteur des traitements, «leur vole leur adolescence». Le regard des autres est souvent difficile à assumer, certains vont choisir de cacher leur maladie, d’autres de la révéler. La relation parent-enfant, comme pour n’importe quel adolescent, se modifie, mais, dans ce cas, le jeune risque de faire un amalgame entre l’autorité des parents et le poids de la maladie.
Conséquence : dans cette période, soit on est face à des jeunes responsables, déjà très mûrs, autonomes, soit on est face à des jeunes qui refusent en bloc la maladie et ses traitements.
Ce passage de l’enfance à l’âge adulte chez un sujet atteint de mucoviscidose doit être préparé avec soin, car, comme le souligne Jean Lafond, président de l’association Vaincre la mucoviscidose, «un enfant atteint par cette pathologie a une vraie vie devant lui, même si elle peut lui paraître courte». Il faut donc aider, faire comprendre au jeune patient la nécessité de préparer son autonomie. Dans cette démarche difficile, les parents aussi doivent être fortement impliqués et aidés. Professionnels et parents doivent réfléchir au champ de liberté laissé à l’adolescent afin de lui permettre, malgré sa maladie, d’accéder à l’éducation, aux loisirs, à la culture des jeunes du même âge.
Dédramatiser.
Vaincre la mucoviscidose, créée en 1965, contribue largement à cette aide indispensable à ces adolescents. Elle a été à l’origine de la création des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (Crcm), pédiatriques, adultes ou mixtes créés depuis 2001. Composés d’équipe pluridisciplinaire, ces centres (quarante-neuf en France) sont au coeur du réseau de soins tissé autour du patient. Ils contribuent à faciliter le passage de cette phase complexe qu’est l’adolescence, avec l’éducation thérapeutique des jeunes patients, des formations pour les soignants, des ateliers pour les parents.
Cette association exemplaire contribue notamment à dédramatiser certaines situations, à montrer que, même avec la mucoviscidose, la vie peut être belle. C’est ce dont témoigne le livre « Gooood Morning Léo », écrit par quatre adolescents atteints de mucoviscidose, qui raconte leur voyage à New York.
D’autres actions sont développées par l’association qui a un rôle d’information, d’écoute et d’accompagnement. On peut citer le « Guide des métiers conseillés ou déconseillés » afin que les jeunes puissent se projeter dans l’avenir, une écoute téléphonique pour les ados en difficulté (Les Oreilles de Lyon), la publication en 2005 d’un Livre blanc (« Mucoviscidose : 60 propositions pour vivre mieux et guérir enfin »).
Pour les années à venir, l’association a des projets ambitieux, parmi lesquels l’anticipation indispensable des soins liée à l’augmentation du nombre de patients âgés de plus de 18 ans. Ces actions futures sont décrites sur le site : www.vaincrelamuco.org.
Pour 2006, après les Assises des réseaux de soins qui ont eu lieu à Lille (« le Quotidien » du 7 avril), l’autre rendez-vous important est celui des Virades de l’espoir, le dimanche 24 septembre, soutenues par les Laboratoires GSK : 460 animations associatives et festives permettront de récolter des fonds pour la recherche.
MEDEC 2006, conférence de presse organisée par l’association Vaincre la mucoviscidose et parrainée par les Laboratoires GSK, avec Jean Lafond, président de l’association, le Dr Pierre Canouï (service de pédopsychiatrie, hôpital Necker, Paris), le Dr Sophie Ravilly, directrice médicale de l’association), le Dr Valérie David (service de pédiatrie, Hôpital mère-enfant, Nantes).
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