La voix des patients dans les évolutions des systèmes de santé

Cette initiative gouvernementale avait fait suite au constat du manque de visibilité du dispositif d’accès aux droits par les patients, mais aussi du manque d’implication des professionnels pour sa promotion. Dans ce cadre, la DGOS* a lancé la labellisation de projets innovants et exemplaire en termes de droits des patients. 250 projets ont été présentés aux ARS et 120 labellisés. « Le 20 décembre nous avons remis cinq prix, notamment pour une initiative du CHU de Brest d’une halte garderie pour animaux de compagnie. En effet, leur constat était que beaucoup de personnes seules refusaient les soins pour ne pas laisser leur chien ou chat », a expliqué Alexandra Fourcade, responsable de la mission des usagers, à la DGOS. « C’est une idée simple, peu coûteuse et à l’écoute des besoins des patients. »

Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA)

« La CRSA est le parlement régional de la santé où se rencontrent tous les acteurs régionaux pour débattre des propositions de l’ARS, » explique Thomas Sannié, président de la CRSA d’Île de France. La participation des associations y est essentielle. « Elles sont agréées pour représenter les patients et porter leurs voix au sein des instances comme la nôtre. » De nombreuses associations sont engagées dans la défense des intérêts, des droits des patients. Mais elles sont aussi attachées à l’évolution des soins et à la recherche. « L’Association française des hémophiles ou des diabétiques participent aux programmes de patients ressources, experts. Elles intègrent les programmes d’éducation thérapeutique et forment les patients aux côtés des professionnels de santé. »

Par contre, Thomas Sannié a mis en avant le risque de mettre trop de responsabilité sur ces associations : « Ce travail s’appuie sur un temps considérable de bénévolat. Si cette démocratie sanitaire n’est pas financée, cela l’étoufferait. Il faut donc une révolution culturelle des professionnels de santé et des institutions. »

L’exemple du sida

Jean-François Chambon est directeur des affaires publiques et de la communication de Roche Pharma : « J’ai surtout derrière moi vingt ans d’expériences associatives dans la lutte contre le sida. Nous sommes passés par des évolutions considérables, appuyées par la mobilisation des bénévoles dans le domaine du VIH dans les années quatre-vingt-dix. »

Cette mobilisation s’est également faite dans les domaines de l’innovation thérapeutique et la recherche fondamentale dans l’intérêt du patient, pour qu’il puisse disposer du meilleur traitement. « A l’époque, on ne parlait pas d’autorisation temporaire d’utilisation mais de protocole compassionnel. Nous avons réussi à en obtenir pour l’accès précoce à des médicaments dont le circuit d’évaluation n’était pas fini, dès lors que le pronostic vital était en jeu. »

La voix des patients dans ces évolutions est donc aujourd’hui entendue et écoutée. Pour autant, cette démocratie sanitaire est encore fragile. Pour s’affirmer, elle doit être financée, certes, mais d’autres conditions sont nécessaires. Les mentalités doivent continuer à évoluer pour décloisonner les acteurs et affirmer la reconnaissance de la spécificité et des valeurs de chaque acteur (associatif, médical, institutionnel et industriel) dans un cadre de dialogue et de travail avec des principes de respect et des valeurs mutuelles au bénéfice du patient.