IL (OU ELLE) était attendu(e), mais n’est jamais venu(e). Les membres de la Sfap (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) espéraient pour leur douzième congrès, qui s’est déroulé ce week-end à Montpellier, la présence d’un conseiller du ministre de la Santé et des Solidarités, doublée de l’annonce de nouvelles mesures pour le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement. Alors, faute d’avoir pu le faire de vive voix, la Sfap prend sa plume et adresse un courrier au ministre de la Santé lui-même, Xavier Bertrand.
«Une chose est lourde de sens, déplore le Dr Bernard Devalois, président de la Sfap : c’est la première fois depuis douze ans que notre congrès n’a pas été honoré de la visite du ministre ou de l’un de ses représentants.» D’autant que, lors d’un colloque organisé à la mi-mai par la maison médicale Jeanne-Garnier (Paris), la plus grande unité de soins palliatifs (USP) française, une conseillère du ministre avait avancé que «de bonnes nouvelles» seraient annoncées lors du congrès (« le Quotidien » du 11 mai).
Lits (non) identifiés.
La Sfap espère être reçue prochainement par le ministre afin de lui présenter une vingtaine de propositions techniques, notamment la création d’un observatoire des pratiques en soins palliatifs. Elle plaidera également pour des adaptations de la T2A (tarification à l’activité) s’agissant du GHM (groupement homogène de malades) soins palliatifs. «Nous avons l’impression d’un certain immobilisme»,regrette le Dr Devalois.
«Beaucoup de travail a été fait, concède le Dr Daniel d’Hérouville, chef de service à Jeanne-Garnier, mais, depuis quelques mois, le développement des soins palliatifs ralentit et les USP sont même en régression.» Alors que, d’après la Sfap, les besoins seraient cinq fois supérieurs à l’offre actuelle, que certaines équipes mobiles n’auraient pas les moyens de fonctionner et que certains réseaux et associations de bénévoles d’accompagnement s’inquiéteraient quant à la pérennité de leur financement. L’autre grande inquiétude que la Sfap a l’intention de faire savoir au ministre concerne les «lits identifiés», ces lits qui existent déjà dans les services. «Chaque ARH (agence régionale d’hospitalisation) invente sa propre définition du lit identifié, ce qui crée de sérieuses inégalités territoriales, indique le Dr Devalois. Nous avons obtenu au congrès une formidable remontée de témoignages. Certains montrent que ce concept peut être un moyen intéressant de diffusion de la démarche palliative dans des structures généralistes, quand d’autres prouvent qu’il se transforme en outil de régulation budgétaire, vu que la tarification de ces lits est tout à fait intéressante.»
Mettre le paquet.
Le Dr d’Hérouville s’en remet quant à lui aux parlementaires . «Nous attendons des pistes pour que, dans les cinq à dix ans à venir, nous puissions poursuivre le développement des soins palliatifs. Ils ne doivent pas devenir les délaissés de la médecine d’aujourd’hui. Nous attendons la définition d’une réelle politique, que l’on mette le paquet une bonne fois pour toutes.» L’ancien président de la Sfap a joint à sa lettre les résultats d’une enquête réalisée en avril auprès de 980 familles ayant accompagné récemment un proche hospitalisé à la Maison Jeanne-Garnier*. «Le message lancé par les familles est clair, affirme le Dr d’Hérouville : “Aidez-nous pour que nos proches qui vont mourir soient soignés, soulagés et accompagnés.”»
Une immense majorité (94 %) se déclare satisfaite ou très satisfaite de la prise en compte de la douleur du malade. Et à la question : «Si votre proche a attendu d’être accueilli à la maison médicale, à quelle raison attribuez-vous ce problème?», plus de la moitié des personnes interrogées répondent en évoquant le manque de places. «Les familles sont très conscientes du manque de moyens des USP et elles le regrettent, même si elles disent ne pas en avoir souffert sur le moment, analyse encore le Dr d’Hérouville. Nous ne demandons sûrement pas une législation sur l’euthanasie. Mais, si les professionnels étaient formés et les équipes renforcées, je pense que ce genre de geste outrancier diminuerait.»«Il est clair que les deux dernières affaires qui ont soulevé des questions fondamentales sur la fin de vie n’auraient pas eu lieu, renchérit le Dr Devalois, si on avait disposé d’une vraie politique de soins palliatifs.»
* Les résultats complets de l’enquête sont disponibles sur demande au 01.43.92.21.00.
Pause exceptionnelle de votre newsletter
En cuisine avec le Dr Dominique Dupagne
[VIDÉO] Recette d'été : la chakchouka
Florie Sullerot, présidente de l’Isnar-IMG : « Il y a encore beaucoup de zones de flou dans cette maquette de médecine générale »
Covid : un autre virus et la génétique pourraient expliquer des différences immunitaires, selon une étude publiée dans Nature