La renaissance des patients

La notion de « droit du malade » apparaît dès 1942 dans un arrêt de la Cour de cassation. Mais elle sera progressivement précisée et confortée à partir de la loi de la réforme hospitalière de 1970, qui affirme le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de soins. Dans les années qui ont suivi, 1978 et 1988 font apparaître la notion de protection des données personnelles informatisées et celle de protection des personnes se prêtant à des recherches biomédicales.

Années 1990 : le malade est une personne

Les années 1990 ont marqué de nombreuses avancées dans le développement des droits des malades. La loi de réforme hospitalière du 31 juillet 1991 réaffirme le libre choix du patient comme principe fondamental de la législation sanitaire française, en y ajoutant le droit du malade à l’information, par son médecin, sur les données contenues dans son dossier médical. En 1991, avec l’affaire du sang contaminé par le VIH, est ouvert le droit des personnes à être indemnisées. Ce droit est étendu aux personnes victimes d’accidents thérapeutiques, en avril 1993. Et les lois de bioéthique du 29 juillet 1994 introduisent dans le code civil l’obligation de recueillir le consentement de la personne avant toute intervention thérapeutique, impliquant le devoir d’information des médecins auprès des patients sur les conséquences possibles de l’intervention : une obligation confirmée en 1997 par plusieurs arrêts de la Cour de cassation.

En avril 1996, l’ordonnance Juppé sur l’hospitalisation crée une commission de conciliation avec les patients (en cas de litige), le livret d’accueil et la première charte du patient hospitalisé. Claude Évin se signale, en juin 1996, par son rapport sur les droits de la personne malade, qui préconise notamment un droit à l’indemnisation de l’aléa thérapeutique.

En 1998 et 1999, sont affirmés les droits des usagers du système de santé à un meilleur accès à la prévention et aux soins, à travers les PRAPS et la CMU ainsi qu’à l’accès aux soins palliatifs.

Années 2000 : le malade participe à la décision

Les années 2000 vont poursuivre sur la voie des années quatre-vingt-dix, en consolidant certains aspects des droits du malade, afin de le rendre encore plus « présent » dans les circuits de décision. En mars 2000, le rapport Caniard introduit la notion d’usager du système de santé, afin d’associer notamment l’entourage des patients à la notion de droits des malades. Le droit de décision de l’usager du système de santé est affirmé dans un arrêt de la Cour de cassation (arrêt Perruche) qui fait grand bruit.

2002 est une année symbole, qui voit affirmer parallèlement le droit du malade à un accès direct à son dossier médical (loi du 4 mars, dite Loi Kouchner) et les droits de la personne accueillie dans les établissements et services médico-sociaux (loi du 2 janvier). La loi du 4 mars 2002 est aussi dans la mémoire des médecins du fait des dispositions très contraignantes qu’elle contenait en matière de responsabilité médicale en cas d’infections nosocomiales, notamment pour les chirurgiens : ces dispositions seront vite modifiées par une loi du 30 décembre 2002 relative à la responsabilité civile médicale, à la suite de l’explosion du montant des primes d’assurance pour les médecins.

En 2003, Jean-François Mattei promeut la création d’un interlocuteur associatif unique, représentant les usagers de la santé, donnant lieu à la création du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), et institue des commissions régionales de conciliation et d’indemnisation (CRCI). La même année, le plan cancer II se donne un grand nombre d’objectifs, dans le domaine des droits des malades (dispositif d’annonce personnalisé du diagnostic, soutien psychologique, coordination de la prise en charge et suivi postthérapeutique, etc.), qui pourraient être étendus à l’ensemble des disciplines nécessitant un accompagnement pluridisciplinaire et pluriprofessionnel.

En 2004, la loi du 13 août relative à l’assurance maladie réaffirme les droits des malades, mais en y assortissant certains devoirs de responsabilité, avec l’obligation pour la malade ALD de cosigner, avec son médecin traitant, les protocoles de soins le concernant, et en incitant économiquement (pénalisation financière des contrevenants) chaque patient du régime général à choisir un médecin traitant et à suivre le parcours de soins coordonné que celui-ci lui fixera.

Enfin, en 2009, la loi HPST concrétise un certain nombre de ces dispositions des années 2000, tout en organisant de façon très structurée l’offre de soins dans chaque région et chaque territoire de santé : les nouveaux droits et devoirs du patient dans les parcours de soins qui seront décidés par les ARS pour le prendre en charge resteront à découvrir dans les années 2010…