Aujourd'hui en France, 4 500 000 personnes sont âgées de plus de 75 ans. Quatre mille bénévoles au sein de 190 associations ont choisi d'accompagner leur fin de vie. « Les personnes âgées ne sont pas plus sereines ou plus préparées que les jeunes à la mort », rappelle le Dr Daniel d'Herouville, président de la SFAP (Société française d'accompagnement et de soins palliatifs). Et il lance un cri d'alarme : il n'y a pas assez de moyens et pas assez de bénévoles.
Pour sensibiliser le grand public, la fondation CNP et la SFAP ont publié ensemble un livret qui témoigne de l'enrichissement réciproque né de la rencontre entre bénévoles et personnes en fin de vie. Cette sensibilisation s'inscrit dans le fil de la loi du 9 juin 1999 et du programme national de développement des soins palliatifs (la loi, qui vise à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs, définit notamment le rôle des associations de bénévoles ; dans le programme 2002-2005 lancé par Bernard Kouchner pour développer les soins palliatifs à l'hôpital et à domicile, des aides sont allouées à celles qui ont conclu une convention avec un établissement de santé).
La SFAP regroupe 800 médecins, infirmières, psychologues et les 190 associations impliqués dans l'accompagnement du patient en fin de vie. Elle a pour principe de « considérer le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent les soins palliatifs et l'accompagnement cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort et s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil ».
Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. La complémentarité entre les professionnels de santé et les bénévoles est évidente. « Il est indispensable de promouvoir la formation des professionnels de santé en soins palliatifs, même lorsqu'ils ne travaillent pas en unités de soins palliatifs, et de développer le bénévolat auprès des malades âgés en fin de vie mais aussi des malades âgés de façon plus générale », souligne le Dr Renée Sebag-Lanoe, chef de service de gérontologie et de soins palliatifs à l'hôpital Paul-Brousse de Villejuif.
Une formation
La présence de bénévoles dans les unités de soins est toujours bienvenue si elle est bien préparée. « L'introduction d'une équipe de bénévoles dans un service se prépare pendant six mois à un an. Il ne faut pas que les soignants aient le sentiment qu'on leur prend leur place ni que les bénévoles soient parachutés parmi eux », explique le Dr d'Herouville. « Les bénévoles sont sélectionnés au cours de plusieurs entretiens afin d'éprouver leurs motivations. Ils sont ensuite formés et supervisés par un psychologue tout au long de leur parcours », ajoute le Dr Michel Hanus, président de la fédération européenne Vivre son deuil.
Marie-Annick Boucly est bénévole au sein de l'association Les petits frères des pauvres depuis cinq ans. Elle y est venue, comme beaucoup d'autres, touchée par la perte d'un proche qui avait bénéficié de la présence d'accompagnants bénévoles. Ebranlé par un décès, le bénévole doit néanmoins avoir fini son propre travail de deuil avant de devenir accompagnant. « Un bénévole est quelqu'un qui vient de l'extérieur, qui apporte une bouffée d'air et qui permet que la circulation de la parole puisse à nouveau se faire entre les membres de la famille », remarque Marie-Annick Boucly. L'image idéalisée de la main tenue ne doit pas être séparée de la qualité d'écoute, de la distance et de la vigilance.
Livret disponible à la fondation CNP, offre de livret, Héron Building, 66, avenue du Maine, 75014 Paris. Fax : 01.42.18.92.85.
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