DEFINIE PAR l'émission involontaire de selles à un moment ou dans un lieu inadéquat, l'incontinence anale représente un handicap majeur. Son désastreux retentissement sur la qualité de vie est facilement imaginable. En France, un million de personnes souffrent de cette pathologie, dont 350 000 de façon sévère (perte de selles au moins une fois par semaine). Hormis la gêne physique évidente qu'elle entraîne, l'incontinence anale frappe le patient sur un plan psychologique et altère sa vie relationnelle dans toutes ses dimensions, pouvant aboutir très rapidement à un isolement complet.
Des troubles vécus comme honteux.
Contrairement aux idées reçues, l'incontinence anale ne concerne pas seulement les personnes âgées et elle atteint autant les femmes que les hommes. De plus, l'incontinence pèse aussi sur le plan financier, puisque les patients dépensent en moyenne 150 euros par mois pour leurs protections, sans aucun remboursement. La difficulté pour le patient à parler de ces troubles, vécus comme honteux, relayée par le manque d'empressement de la communauté médicale, font de cette maladie un tabou. Pourtant des solutions existent, adaptées aux différentes formes de la pathologie. Elles sont plus ou moins invasives : de la prise en charge médicamenteuse ou rééducative à l'intervention chirurgicale avec notamment, la neuromodulation.
Nouvelle voie thérapeutique, la thérapie InterStim (Medtronic) ou Neuromodulation des racines sacrées a, comme meilleure indication, une incontinence anale plutôt active que passive, à rectum vide, à sphincter anatomiquement respecté à l'échographie endo-anale et réfractaire (c'est-à-dire rebelle depuis au moins trois mois à toute autre thérapeutique médicale ou de rééducation). Ces malades, jusque-là en impasse thérapeutique, n'avaient plus d'autres recours qu'une chirurgie lourde, destructrice et irréversible ou l'utilisation perpétuelle de protection.
L'implantation d'un stimulateur.
Le principe du traitement par InterStim repose sur l'implantation d'un stimulateur à proximité des racines sacrées qui innervent la sphère périnéo-ano-rectale. Ce « pacemaker de l'incontinence » va rétablir le contrôle de l'activité ano-rectale permettant au patient de retrouver sa continence. Cette thérapie efficace, réversible, permet d'améliorer de 70 à 90 % des patients ayant répondu au test de neuromodulation (Matzel K.E, et coll. ; Uludag, O.,). Certains patients peuvent être améliorés et d'autres totalement guéris. Les infections et la survenue de douleurs sont les principales complications, qui peuvent conduire à l'explantation du neuromodulateur.
Conférence de presse organisée à Medtronic à laquelle participaient : le Pr F. Michot (CHU de Rouen), M. Michel (président de l'Aapi) et une patiente.
Déroulement de l'intervention
L'intervention se déroule en deux temps. Le premier est un test et consiste à mettre en place une électrode dans le troisième trou sacré ; elle sera extériorisée après tunnellisation sous-cutanée et reliée à un boîtier externe de neuromodulation. Ce test se fait sous anesthésie locale au cours d'une hospitalisation de jour.
La phase de test dure quinze jours pendant lesquels le malade est à son domicile. L'évaluation a lieu au cours d'une consultation à partir d'un cahier de selles rempli par le patient. Si le test est positif (deux patients sur trois : amélioration d'au moins 50 %), l'implantation définitive du boîtier de neuromodulation est réalisée, l'électrode initialement mise en place est reliée au neuromodulateur totalement implanté. Ce deuxième temps, dans le mois qui suit le test, peut se faire sous anesthésie locale ou générale. Au cours de plusieurs consultations successives, le boîtier sera programmé et paramétré afin que les paramètres de stimulation soient parfaitement adaptés à chaque patient.
Une association
L'Association d'aide aux personnes incontinentes (Aapi), créée en 1989, a pour vocation première de libérer la parole des personnes incontinentes qui n'osent pas aborder ce handicap. L'essentiel de son intervention repose sur l'information : notices patients, guides pédagogiques, réunions...
Le message de l'Aapi tient en quelques mots : consultez, parlez-en, il y a toujours quelque chose à faire !
www.aapi.asso.fr.
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