Un dialogue approfondi, reposant sur une confiance mutuelle, est plus que jamais nécessaire entres les oncopédiatres et les parents d'enfants malades. Tel est le principal enseignement d'une rencontre organisée à Paris dans les locaux de la Ligue contre le cancer entre des responsables d'associations de parents et plusieurs membres de la Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE).
Chaque année, on recense environ 2 000 nouveaux cas de cancer touchant des 0-20 ans, a rappelé le Pr Danièle Sommelet, présidente de la SFCE. « Dans un tiers des cas, il s'agit de leucémies et dans 70 % des cas, de tumeurs solides, dont il existe une trentaine de sous-types différents », a-t-elle précisé, avant de souligner les très importants progrès réalisés au cours des trente dernières années dans le domaine de l'oncologie pédiatrique. « Avant 1970, on comptait environ 25 % de guérisons. Aujourd'hui, nous en sommes à environ 75 %. »
Pour le Pr Sommelet, ces progrès ont d'abord été rendus possibles grâce aux avancées réalisées en matière de chimiothérapie, de chirurgie et de radiothérapie. Mais ils sont également liés au mode d'organisation de la cancérologie pédiatrique en France. « Depuis les années 1970 et 1980, les équipes d'oncopédiatrie ont pris l'habitude de travailler en réseau en harmonisant leurs pratiques au niveau des traitements, des études et des essais thérapeutiques. C'est une méthode qui n'est pas propre à la France, mais existe de la même manière dans les autres pays européens, ainsi qu'aux Etats-Unis ou au Canada. Le résultat est qu'il n'y a aucune fantaisie dans le traitement d'enfants atteints de cancer. Un malade suit exactement le même parcours thérapeutique qu'il habite à Paris, Toulouse ou dans le nord de la France », a souligné le Pr Sommelet.
Des agréments pour les centres
Evoquant les suites du Plan cancer, récemment présenté par le gouvernement, la présidente de la SFCE annonce la publication prochaine d'une circulaire élaborée au terme d'une année de travail en collaboration avec le ministère de la Santé. « Nous avons élaboré des critères qui devront être exigés des équipes de cancérologie pédiatrique dites de référence au niveau notamment du personnel, du plateau technique, de l'environnement thérapeutique », a-t-elle indiqué. La circulaire permettra au ministère de délivrer des agréments à ces centres de référence.
« Nous avons également défini des critères s'appliquant à certaines pathologies ou techniques bien spécifiques. Aujourd'hui, 34 équipes en France prennent en charge des cancers de l'enfant et il est bien évident que tout le monde ne peut pas faire tout, partout et de la même manière. La greffe de moelle, par exemple, ne peut pas être pratiquée par toutes les équipes. De la même façon, dans le cas d'un enfant chez qui on a épuisé toutes les ressources thérapeutiques classiques, on peut vouloir essayer une nouvelle molécule dans le cadre d'un essai thérapeutique. Et seules quelques équipes en France peuvent mener ce type d'essais. »
Durant le débat, les représentants d'associations ont également pris la parole, notamment pour saluer le travail en réseau des équipes soignantes. « La pire crainte pour des parents, c'est de savoir si leur enfant est au bon endroit pour être soigné. Le fait de savoir que tout le monde est pris en charge de la même manière par toutes les équipes en France est quelque chose d'essentiel pour les parents », a souligné Thomas Van de Velde, responsable d'APECO, une association basée à Toulouse.
Plusieurs responsables associatifs ont également tenu à faire part de leur profond désarroi devant la polémique récemment lancée autour des essais thérapeutiques randomisés par d'autres associations proches de l'unité d'oncologie médicale de l'hôpital d'Avicenne, à Bobigny (Seine-Saint-Denis). « Des informations totalement fausses, relayées par certains médias, ont eu pour effet de déstabiliser les familles dont les enfants sont actuellement en traitement. Cela est tout à fait inadmissible », s'est notamment indignée Catherine Vergely, directrice générale de l'Association des parents et amis des enfants traités à l'institut Gustave-Roussy à Villejuif. « Bien qu'on parle de recherche clinique, il est important de rappeler que chaque enfant est pris en charge pour sa maladie propre avec une adaptation régulière du traitement à ses caractéristiques et à l'évolution de son état », a pour sa part indiqué le Pr Sommelet, en ajoutant que « la participation des parents et leur adhésion au traitement de leur enfant est pour nous une préoccupation majeure. Dans ce domaine, nous devons travailler tous ensemble et non pas chacun dans notre coin. »
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