ASSOCIATIONS de santé, de malades, d'usagers du système de santé, de consommateurs ou de familles : on compte aujourd'hui plus de 7 000 organisations diverses qui composent le paysage, en construction, des représentants de patients. Si les associations historiques de la lutte contre le cancer ou le sida en sont devenues familières, il est plus difficile pour les multiples petites associations de patients de se retrouver dans les arcanes de l'administration sanitaire. Qu'elles représentent des maladies rares ou qu'elles travaillent à un échelon local, elles sont en effet moins « professionnalisées ». Une cinquantaine d'entre elles ont participé à un forum organisé à Paris par la fondation Lilly, pour rencontrer les autres acteurs de la démocratie sanitaire. Le colloque a été l'occasion de faire le point sur un dossier d'actualité, celui de l'agrément des associations de patients.
« Le débat que nous avons eu a reflété une connaissance très inégale des mécanismes de l'administration sanitaire », a commenté Emmanuelle Wargon, adjointe du directeur général de l'Afssaps (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé). Cette agence entretient en effet depuis sa création des relations avec les associations de santé, mais jusqu'à présent de manière non formalisée. « C'est grâce aux représentants des malades du sida (par le biais de l'association TRT5) que nous avons pu permettre un accès précoce aux traitements porteurs d'espoir au milieu des années 90. Nous avions ainsi pu créer un concept juridique nouveau » d'autorisation temporaire d'utilisation « où chacun a assumé sa part de responsabilité », se rappelle Emmanuelle Wargon.
Pour les autorités publiques, le rôle des associations de patients est aujourd'hui unanimement reconnu. « Il y a un décalage entre les données épidémiologiques et le ressenti des malades, explique le Dr Anne Serfati, médecin inspecteur de santé publique (bureau de la démocratie sanitaire à la DGS). Grâce aux associations de patients, nous pouvons faire plus rapidement une veille sur des problèmes émergents en écoutant les personnes concernées. »
L'agrément, une garantie.
Mais, à l'inverse, du côté des associations, on note moins d'enthousiasme. Il reste souvent difficile pour elles de se faire entendre parce qu'elles ne savent pas nécessairement à quelle administration elles doivent s'adresser. Dans ce contexte, la structuration du processus d'agrément des associations de santé pourra à la fois leur compliquer et leur faciliter la tâche. « Les associations ne doivent pas vivre l'agrément comme une contrainte mais plutôt comme une garantie », plaide Alain-Michel Ceretti, membre du collectif interassociatif des usagers de santé (Ciss), à qui le ministre Mattei avait confié une mission sur l'agrément.
Ces associations devront trouver les moyens de leur indépendance, notamment sur le plan financier. L'autre difficulté sera de délimiter le champ de leur représentativité. Aussi légitime qu'il apparaisse aux yeux de chacun, il n'est pas si facile à situer entre représentation politique et syndicale, dans un paysage sanitaire figé depuis l'après-guerre.
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