Une double activité de soins et de recherche

La fondation Lejeune veut guérir les maladies dites de l'intelligence

Publié le 05/05/2004

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Il y a tout juste dix ans décédait le Pr Jérôme Lejeune, ce médecin chercheur qui, en 1958, avait découvert la première anomalie chromosomique chez l'homme : la trisomie 21. Créée en 1996, la fondation Jérôme-Lejeune s'est donné pour mission de poursuivre son action avec un objectif central : parvenir à guérir les maladies dites de l'intelligence. « Le principal message que nous a laissé le Pr Lejeune est que toutes les maladies sont faites pour être guéries. Et il était persuadé que l'on finirait par trouver une solution thérapeutique à la trisomie 21. Pour lui, si on avait consacré autant d'argent à cette cause qu'à envoyer un homme sur la Lune, on y serait déjà parvenu », explique le Dr Aimé Ravel, pédiatre et responsable de la consultation de l'institut Jérôme-Lejeune.
La fondation mène une double activité de soins et de recherche fondamentale et clinique. Les soins sont assurés au sein de l'institut, une consultation spécialisée dans la prise en charge des maladies de l'intelligence d'origine génétique, notamment l'X fragile, la maladie du cri du chat, les monosomies et, bien sûr, la trisomie 21. Installé à Paris, cet établissement assure un suivi clinique depuis la naissance et tout au long de la vie. Son objectif est aussi d'aider à poser ou à affiner un diagnostic, ou de prévenir et traiter les complications liées à ces pathologies.
Autre activité majeure de la fondation : la recherche fondamentale et appliquée. Pour tenter de mieux comprendre les causes précises des déficiences intellectuelles d'origine génétique, elle soutient différents programmes de recherche fondamentale en France, mais aussi dans d'autres pays européens, en Amérique du Nord, Amérique du Sud, Moyen-Orient ou Australie. « Avant la création de la fondation, quasiment plus personne ne s'intéressait à la recherche sur ces maladies. Nous avons largement contribué à relancer l'intérêt pour cette activité en France, mais aussi à l'étranger », souligne le Dr Ravel.
En s'appuyant sur les 3 000 patients suivis à l'institut, la fondation mène aussi des programmes de recherche appliquée par le biais d'études épidémiologiques ou d'essais cliniques de médicaments. En 2001, elle a notamment lancé Entrain, un protocole destiné à évaluer l'intérêt d'une supplémentation en acide folinique sur le développement psychomoteur de nourrissons atteints de trisomie 21. La fondation mène toute cette activité de recherche avec un principe : financer exclusivement des recherches qui « respectent l'être humain dès le commencement de la vie ».
En novembre prochain, la fondation organisera un congrès scientifique international sur les maladies génétiques de l'intelligence, qui devrait rassembler plus de trois cents cliniciens et chercheurs.

> A. D.