Qualité de vie

La Ffaair aide les insuffisants respiratoires à partir en vacances

Publié le 05/05/2004

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« TOUTES NOS associations sont animées et gérées par des personnes malades ou des sympathisants. Et tout le monde mène cette action de manière totalement bénévole », précise d'emblée Jean-Claude Roussel, le président de la Fédération française des malades et handicapés respiratoires (Ffaair). Créée il y a quinze ans, cette fédération compte trente-deux associations régionales ou départementales. Au total, ces associations regroupent plus de quinze mille malades. « Cela nous donne une certaine légitimité pour nous exprimer sur les problèmes rencontrés par les patients atteints de maladies respiratoires », souligne Jean-Claude Roussel.
Selon la Ffaair, on estime à environ 170 000 le nombre de personnes en France vivant avec une insuffisance ou un handicap respiratoire et nécessitant, pour la plupart, des appareillages et des soins à domicile. Parmi elles, on compte notamment 70 000 insuffisants respiratoires chroniques et 70 000 personnes souffrants d'apnée du sommeil.
Le principal objectif de la fédération et de ses associations est de défendre l'intérêt des malades, de les soutenir dans la vie quotidienne et de promouvoir des politiques de santé adaptées à leurs besoins. « Aujourd'hui, les progrès de la médecine et de la technique permettent aux malades de se déplacer et de voyager. Mais cela n'est pas toujours facile de trouver des lieux de vacances adaptés et sécurisés », explique Jean-Claude Roussel, en indiquant que la Ffaair mène une activité importante pour permettre aux malades de partir en vacances. En lien avec l'Antadir (Association fédérative nationale pour le traitement à domicile de l'insuffisance respiratoire chronique), elle propose ainsi des séjours de vacances adaptés aux patients insuffisants respiratoires, avec la présence d'un encadrement médicotechnique et un responsable sur chaque site. « Grâce à nous, par exemple, un malade a pu aller en Corse. Il ne s'était pas baigné depuis quinze ans », raconte Jean-Claude Roussel.
Depuis un décret de janvier 1999, les insuffisants respiratoires sont autorisés à voyager avec leur oxygène dans les bus et les trains. « Nous travaillons actuellement avec la direction générale de l'aviation civile pour permettre, sous certaines conditions, les déplacements en avion. Mais, avec les mesures antiterroristes, c'est très compliqué pour faire entrer des bouteilles d'oxygène dans un avion », explique Jean-Claude Roussel.
En compagnie d'associations de seize pays européens, la Ffair a participé à l'élaboration d'un manifeste de malades atteints de Bpco, qui réclame des améliorations au niveau du diagnostic et de la prise en charge. Autre combat, celui en faveur des personnes souffrant d'apnées du sommeil. « L'urgence est d'augmenter le nombre de centres d'enregistrement du sommeil, car, aujourd'hui, les délais d'attente y sont de trois à six mois », constate Jean-Claude Roussel.