LA MALADIE D’ALZHEIMER (MA) est la cause principale de dépendance du sujet âgé. En France, on estime à 800 000 le nombre de personnes de plus de 75 ans atteintes de la maladie et il y aurait 165 000 nouveaux cas par an (1). La MA ne touche pas seulement les fonctions cognitives, mais également le comportement. En raison de ces troubles, de la dépendance croissante et de la durée d’évolution, cette pathologie a un retentissement très important sur le patient et ses proches, deux tiers des patients vivant à domicile.
Une enquête a été effectuée à la fin 2004 par l’Inserm auprès des médecins généralistes du réseau Sentinelles afin de réaliser un état des lieux de la prise en charge médico-sociale des patients atteints de MA et suivis à domicile. Un questionnaire postal leur a été adressé, demandant d’inclure le premier patient vu en consultation qu’ils suivaient pour une maladie d’Alzheimer.
Trois cent quarante-quatre médecins ont accepté de participer à l’étude et inclus au total 299 patients. En moyenne, chaque médecin suit six patients atteints de maladie d’Alzheimer. Le patient moyen est une femme (68 %), de 80 ans, vivant seule dans un tiers des cas.
Le patient est plus rarement informé de sa maladie que son entourage.
L’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer est plus fréquente à la famille (84 %) qu’au patient (22 %) (2). De même, les explications sur les troubles occasionnés par la maladie (troubles du comportement et de l’humeur) sont plus fréquemment discutées avec la famille qu’avec le patient. Des motifs psychologiques sont principalement évoqués pour ne pas avoir révélé le diagnostic au patient. Parmi les prises en charge médico-sociales non médicamenteuses prescrites par les médecins, on observe une prescription fréquente de l’aide-ménagère (66 %) et des soins infirmiers (45 %), ainsi que de la kinésithérapie (35 %). En revanche, les aides psychologiques au patient et aux aidants, l’orthophonie ainsi que les soins de répit sont relativement peu prescrits (< 15 %).
Deux principaux obstacles.
Deux principaux obstacles à la prescription de ces mesures de prise en charge ont été identifiés : l’absence d’adhésion du patient ou des proches (en premier lieu, pour l’orthophonie, l’auxiliaire de vie, l’accueil de jour et le soutien psychologique) et le manque de disponibilité, notamment d’accueil de jour, des programmes d’aides aux aidants ou des stimulations cognitives (principalement hospitalières). Plus de la moitié des médecins déclarent également que l’offre de soins, l’information sur la prise en charge et la collaboration entre acteurs médicaux et sociaux sont insuffisantes.
La prise en charge à domicile des patients atteints de maladie d’Alzheimer pourrait être améliorée par la mise en place de plusieurs dispositifs : une évaluation psychosociale multidisciplinaire avant de définir la prise en charge ; l’amélioration de l’information sur les possibilités de prise en charge au niveau local (soins de répit, rééducation, soutiens psychologiques) ; la rédaction d’une charte établissant le rôle des intervenants, en respectant les domaines de compétence de chacun ; l’envoi systématique de compte rendu de synthèse au médecin traitant après chaque consultation spécialisée, afin de l’aider lors de ses consultations ; et, enfin, la mise en place d’un système commun d’information garantissant, par ailleurs, le respect du secret médical et professionnel.
INGE CANTEGREIL*** Sentinelles. Inserm U70 ** Hôpital Broca, Paris(1) Ramaroson H., Helmer C., Barberger-Gateau P., Letenneur L., Dartigues J.-F. Prévalence de la démence et de la maladie d’Alzheimer chez les personnes de 75 ans et plus : données réactualisées de la cohorte PAQUID. « Rev Neurol » (Paris), 2003 ; 15 (4) : 405-411.
(2) Cantegreil-Kallen I., Turbelin C., Olaya E., Blanchon T., Moulin F., Rigaud A.-S. et al. Disclosure of Diagnosis of Alzheimer’s Disease in French General Practice. « Am J Alzheimers Dis Other Demen », 2005 ; 20 (4) : 228-232.
(N) | % | |
Soins et rééducation | ||
Kinésithérapie | (106) | 35,5 |
Orthophonie | (41) | 13,7 |
Stimulations cognitives | (89) | 29,8 |
Soins infirmiers | (135) | 45,2 |
Aides à domicile | ||
Aide-ménagère | (199) | 66,6 |
Auxiliaire de vie | (48) | 16,1 |
Téléalarme | (65) | 21,7 |
Aides psychologiques | ||
Aides aux aidants | (24) | 8,0 |
Soutien psy. aidants | (36) | 12,0 |
Soutien psy. patient | (33) | 11,0 |
Soins de répit | ||
Hébergement temporaire | (34) | 11,4 |
Accueil de jour | (32) | 10,7 |
Autres aides | (34) | 11,4 |
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