« Nos résultats devraient rassurer la majorité des familles dont un enfant souffre d'épilepsie. Si de tels enfants n'ont pas d'autre trouble sérieux suffisant pour créer un déficit neurologique fonctionnel, leur risque de décès est très proche de celui de la population générale. Un décès soudain et inattendu au cours de l'épilepsie demeure rare. Si l'enfant a un autre trouble neurologique sévère, le risque de décès augmente nettement, mais la cause de la mort ne semble pas directement liée à l'épilepsie. » C'est en ces termes que Carol S. Camfield et coll. (Halifax, Canada) concluent un travail publié dans le « Lancet ».
Confrontés à l'angoisse des parents d'enfants épileptiques sur le risque vital au cours d'une crise, ces médecins canadiens ont entrepris une étude de cohorte, dont l'objectif final était de pouvoir conseiller et rassurer les parents. Les données chiffrées du travail fournissent à tous les médecins des éléments objectifs sur un risque qui reste rare.
Les auteurs ont enrôlé dans la cohorte de Nouvelle-Ecosse tous les enfants atteints d'épilepsie entre 1977 et 1985. En 1999, ils ont comparé les noms et dates de naissances aux registres de santé, de décès, de mariages, aux données médicales accessibles concernant les enfants décédés. Ils ont également pris contact avec les parents, à la recherche d'une mort subite lors d'une crise d'épilepsie. Le tout, enfin, a été comparé aux décès dans la population générale pour les mêmes âges.
15 % en cas d'épilepsie secondaire généralisée
Les résultats permettent donc de tranquilliser les parents. Certes, sur 692 enfants épileptiques, 26 (3,8 %) sont décédés. Ce qui, par rapport à la population générale, montre un risque multiplié par 5,3 dans les années quatre-vingt, et par 8,8 dans les années quatre-vingt-dix. Mais une analyse plus fine autorise les conclusions optimistes. Au bout de quinze à vingt ans d'évolution : 1 % (1 sur 97) des enfants atteints d'absences sont décédés ; 2 % (12 sur 510) de ceux atteints d'épilepsie partielle ou primaire généralisée et 15 % (13 sur 85) de ceux souffrant d'épilepsie secondaire généralisée. Les décès sont dus 22 fois à un trouble suffisant pour créer un déficit neurologique fonctionnel, une fois à une probable mort subite pendant une crise. S'y ajoutent deux suicides et un homicide. « Le déficit neurologique fonctionnel était le seul déterminant indépendant de la mortalité », déduisent les médecins canadiens.
Les résultats concordent avec des travaux internationaux antérieurs, ce qui leur donne une certaine universalité. Les taux de mortalité ne devraient pas varier d'un pays à l'autre. La seule différence pourrait résider dans les décès accidentels au cours de crises comitiales. Par exemple, les auteurs n'ont pas enregistré de noyade, alors que leur région possède une vaste bordure côtière. Mais ce risque de noyade pourrait être majoré dans des zones riches en piscines privées.
« Lancet », vol. 359, 1er juin 2002, pp. 1891-1895.
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