Faut-il rendre obligatoire la concertation avec les usagers en matière de démocratie sanitaire ? Dans le rapport sur le sujet qu’a remis le 14 février dernier, Claire Compagnon, coordinatrice de la mission Développement de la démocratie sanitaire, la réponse à cette question est affirmative. En effet, les associations de patients se plaignent souvent de participer à des commissions où les politiques par exemple ne se déplacent pas. Ou bien elles ne sont pas invitées à des groupes de travail où des décisions importantes peuvent être prises. De plus, le financement de ces associations laisse à désirer, notamment pour indemniser ces patients ou proches de patients devenus experts. D’où l’idée évoquée par Claire Compagnon de rendre la concertation obligatoire dans les textes, y compris d’en faire un mécanisme de la légalité : par exemple, « si la concertation n’a pas eu lieu, les agences doivent pouvoir dire que le dispositif, l’action… n’est pas acceptable en tant que tel. »* En revanche, les sujets de concertation doivent être bien précisés. Celle-ci ne peut se faire n’importe comment. Elle doit se faire là justement « où se situe la plus-value qu’apportent les usagers », martèle Claire Compagnon.
Infraterritoire
Pour pouvoir exercer le pouvoir confié aux représentants des usagers, le rapport souligne le rôle déterminant du territoire : tous les niveaux du système sont concernés. Sont mis en avant le développement de conseils locaux de santé (infraterritoire) mais aussi le niveau national avec les agences sanitaires. Laurent El Ghozi, président de la CRSA Ile-de France, martèle quant à lui : « Au niveau local, il n’y a pas de représentation des usagers. Il faudrait créer une commission locale santé autonomie. Il y a une CRSA. Pourquoi pas une CLSA, avec une forte représentation des usagers territoriaux ? »
Commission des usagers
En plus d’une nouvelle CLSA, la CRUQPC (signification) existante au sein de l’établissement sera simplifiée. Déjà, elle va se transformer en Commission des usagers (CDU). Elle aura comme mission prioritaire d’inscrire la qualité et la sécurité des soins. « C’est dans ce domaine qu’il y a une vraie plus-value des usagers aujourd’hui », insiste Claire Compagnon. Cette commission devra, selon le rapport, s’inscrire de façon plus forte au sein des organisations hospitalières. Autre mission d’importance pour la CDU : la mise en œuvre de la concertation entre les acteurs professionnels et les représentants des usagers sur tous les grands sujets des établissements.
Formation
Mettre en valeur la place des usagers dans les commissions, c’est aussi améliorer leur formation. La recommandation numéro 5 du rapport veut ainsi « développer une politique de formation et de recherche en faveur de la participation des usagers à destination des professionnels et des représentants des usagers ». Sont mises en avant par exemple des « formations communes aux professionnels et aux usagers pour permettre le croisement des savoirs et des expériences ». Est souligné le rôle déterminant endossé par les patients – devenus experts dans leur pratique – qui devront être formés spécifiquement pour enseigner vers des futurs professionnels de santé et étudiants au sein des universités. La démocratie sanitaire en France deviendrait-elle enfin une réalité ?
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