LA LOI du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a cinq ans. Cette loi s'inscrit dans la politique de santé tendant à la démocratisation du fonctionnement du système de santé et à l'amélioration de sa qualité.
Elle précise et explicite les droits des malades en qualité de « personnes » – droit au respect, à la dignité, à la non-discrimination et au secret médical – et en leur qualité « d'usagers » – ils doivent devenir partie prenante de manière active au système de santé. Cette loi donne une nouvelle place au patient dans la relation médecin-malade : ce dernier est désormais un coacteur du système de soins, autonome, informé, capable de prendre, en lien avec les professionnels, les décisions qui le concernent.
Dans la préface de l'ouvrage « Patients, quels sont vos droits ? », Bernard Kouchner souligne que «la loi n'a pas ouvert de droits nouveaux, en dehors tout de même de l'accès au dossier médical et du droit à la réparation en cas d'aléa thérapeutique –ce qui n'est pas mince». Pour l'essentiel, elle a consacré, en les réaffirmant fermement, des droits existants. Elle a surtout cherché à changer l'esprit de la relation médecin-malade et à créer les conditions d'une nouvelle confiance, une confiance non plus a priori acquise, aveugle et indiscutable, mais une confiance qui se mérite, en perpétuelle construction, une confiance fondée sur le dialogue et le partage d'information, une confiance raisonnée…
N'y avait-il pas un risque d'obtenir l'inverse de l'objectif souhaité, une moindre confiance plutôt qu'une plus grande confiance, avec, en risque corollaire, une tendance à la judiciarisation de la relation médecin-malade ? Où en sommes-nous cinq ans après ? Cette question a été au coeur d'une conférence de presse-débat organisée à l'occasion de la parution de l'ouvrage.
Les plaintes minoritaires.
Jean Wils, chargé de mission droits des usagers et des relations avec les associations à l'hôpital européen Georges-Pompidou et coauteur du livre avec Mélanie Germond (spécialiste du droit de la santé), rappelle que la maison des usagers est un lieu d'accueil et d'information pour les patients et leurs proches qui répond aux préoccupations de tous en matière d'information sur la santé, un lieu pour s'informer sur un problème de santé, sur ses droits. C'est aussi un lieu pour être écouté et pouvoir témoigner d'un manque de respect, d'une atteinte à la dignité. Une minorité de patients seulement viennent se plaindre, essentiellement pour des raisons médicales. Le motif principal est la qualité des soins, mais l'information et les relations avec les médecins peuvent aussi être en cause, le point fondamental restant aujourd'hui encore celui de la communication.
Nicolas Brun, représentant des usagers à l'hôpital Ambroise-Paré (Paris), président d'honneur du Ciss (Collectif interassociatif sur la santé), précise que la loi de mars 2002 replace la personne dans un contexte de droits et, dans ce contexte, a posé le principe de l'accès direct du patient à l'ensemble des informations de santé le concernant. Cet accès au dossier médical est une mesure qui a été difficile à mettre en place. C'est une contrainte, admet Nicolas Brun, ne serait-ce que par le nombre de documents (compte-rendus de consultations, d'hospitalisation, résultats d'examens…) qu'il renferme, mais aujourd'hui cette disposition s'applique et elle a permis de réfléchir sur la façon de tenir un dossier médical et de s'interroger sur la qualité de son contenu.
Un ouvrage pratique
« Patients, quels sont vos droits ? Connaître ses droits pour être mieux soigné », l'ouvrage de Jean Wils (mission droits des usagers de l'Hegp) et Mélanie Germond (juriste en droit de la santé) n'a pas la prétention de vouloir aborder l'ensemble des questions qui touchent aux droits des patients. En s'appuyant sur les nouveaux textes législatifs, il répond de manière simple et précise à toutes les questions qu'un patient ou un de ses proches peuvent se poser face à la maladie : confidentialité et secret médical, rôle de la personne de confiance, accompagnement de fin de vie...
Cet ouvrage complet et accessible est né de l'expérience de professionnels au contact quotidien des patients.
Editions In Press, 170 pages, 15 euros.
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