COMPRENDRE sa maladie et les termes médicaux, visualiser les zones atteintes, apprendre les gestes de la vie quotidienne qui limitent les douleurs... La borne interactive mise en place à l'hôpital de jour du service de rhumatologie du Pr Olivier Meyer (groupe hospitalier Bichat-Claude-Bernard, à Paris) permet aux patients et à leur famille de mieux vivre les rhumatismes inflammatoires.
Diagnostic tardif.
Ces affections, polyarthrite rhumatoïde et spondylarthrite ankylosante, touchent, à part égale, 2 % de la population française. La première concerne surtout les femmes âgées de 40 à 60 ans, tandis que la seconde frappe essentiellement les hommes jeunes, entre 15 et 35 ans. Elles ont en commun de provoquer douleurs et handicaps.
Pourtant, le diagnostic intervient tardivement. «Au début de la maladie il y a peu de symptômes apparents, alors que tout se trame depuis longtemps. Une étude scandinave a démontré, à partir de prélèvements de malades conservés en laboratoire, que des indices biologiques étaient présents une dizaine d'années avant la phase visible, explique le Dr Gilles Hayem, praticien hospitalier dans le service de rhumatologie du Pr Meyer. Après un premier repérage fait par le généraliste et un passage par le cabinet du rhumatologue de ville, le patient arrive à l'hôpital dans un état très avancé qui nécessite des traitements lourds tels que les biothérapies.»
C'est pour aider le patient à mieux appréhender sa maladie et lui permettre d'adhérer à son traitement que la borne interactive à été conçue par l'équipe de rhumatologie du CHU de Rouen. L'agence AEI l'a réalisée, tandis que Wyeth Pharmaceuticals France apportait son soutien institutionnel. Ces derniers mois, huit autres bornes ont été installées, à Rouen d'abord, puis dans les CHU de Grenoble et de Caen ; l'hôpital Henri-Mondor (Créteil), ceux de Montpellier, d'Angers, de Corbeil-Essonnes, ainsi que Saint-Antoine, à Paris, ont été récemment équipés.
Dotée d'un écran tactile et d'une souris ergonomique, la borne présente deux entrées. La première, intitulée « Informations générales » concerne les pathologies rhumatismales inflammatoires. Les différentes atteintes articulaires, osseuses, ligamentaires y sont décrites en utilisant les termes médicaux, mais, en un clic, les patients peuvent ouvrir une fenêtre où ils voient concrètement ce dont il s'agit. Dans cette rubrique, ils trouvent également des informations sur la douleur, sur la façon de mieux mesurer son handicap ou sur les moyens d'atténuer les gonflements. La seconde rubrique, « Comment vivre sa maladie », donne une foule de conseils pratiques afin de limiter les gestes douloureux dans la vie quotidienne, à la cuisine, dans le salon ou la salle de bains.
Outil pédagogique, cette borne interactive, va améliorer la prise en charge du patient car, mieux éclairé, celui-ci devient un interlocuteur. Mais, précise le Dr Hayem, «le médecin restera celui qui explique».
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