Avec l’avènement du Big Data – technique qui décuple la capacité d’analyse d’un très grand nombre de données en un temps toujours plus bref – les données symbolisent le meilleur et le pire de la révolution digitale.
Gisement à contrôler
D’un côté, jamais les chercheurs, les spécialistes de santé publique, les industriels et les laboratoires pharmaceutiques n’ont eu, potentiellement, autant de données à leur disposition pour avancer dans leurs travaux, ouvrant de nouvelles perspectives. D’un autre côté, jamais chaque individu n’a été autant décrit – réduit à ? – par des données, que ce soit par ses données de vie (identité, goût, comportement de vie…) ou par ses données d’être (dossier médical, demain séquençage de son génome, paramètre vitaux en direct via sa montre connectée…). Une quantification « objective » qui ouvre les appétits et qui, à tout moment, est en risque de divulgation sur les réseaux.
Exploitation versus protection
Une course se joue aujourd’hui entre les législateurs qui cherchent à encadrer l’exploitation de ces données, et ceux qui y voient un gisement économique essentiel pour demain. Sans parler de ceux qui collectent eux-mêmes les données personnelles (via Internet ou maintenant grâce à des objets connectés) qu’ils exploitent ensuite, comme Google, Facebook, etc. (cf. encadré sur les Gafa). En France, les débats et le travail législatif se concentrent essentiellement pour l’instant sur les données médico-économiques de l’assurance maladie (voir le projet de loi de modernisation de notre système de santé). Viendra un moment où il faudra aussi se pencher sur les données purement médicales afin de mieux protéger chaque individu de leur exploitation néfaste. Tout l’enjeu étant de trouver un équilibre entre protection des individus et soutien à la recherche et à l’innovation dans un environnement de compétition mondialisée.
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