«N OUS avons été entendus et écoutés. Nous sommes très contents », s'exclame, enthousiaste, la vice-présidente de la coordination France Moelle Espoir (FME), le Dr Sabine Senlecq, après avoir rencontré le ministre délégué à la Santé. En une matinée, Bernard Kouchner a en effet débloqué une situation qui traînait depuis un an.
Annoncé en juin 2000 par Martine Aubry, le plan greffe comportait, parmi les 25 mesures destinées à favoriser l'accès à la greffe, la décision de financer l'extension du fichier français des donneurs volontaires de moelle osseuse (cellules souches hématopoïétiques) grâce à un financement de 12 millions de francs. Mais cette dotation, qui devait contribuer à financer le typage HLA des donneurs (à raison de 10 000 nouveaux donneurs par an pendant trois ans), est restée bloquée dans les tiroirs des agences régionales de l'hospitalisation (ARH), après une erreur d'aiguillage. Car si les établissements hospitaliers participent à l'inscription des donneurs sur le fichier, les deux tiers des typages sont réalisés par les centres donneurs dépendant de l'Etablissement français du sang (EFS), créé en janvier 2000. Or ce dernier n'était pas directement bénéficiaire des crédits alloués aux ARH.
Bataillant dès lors pour le déblocage de ces fonds, les associations de patients ont finalement choisi de s'adresser aux pouvoirs publics par le biais de la presse (« le Quotidien » du 18 juin), à la veille de la première journée nationale de réflexion sur le don et la greffe. « Il fallait qu'on en arrive là. Nous n'avons pas cessé d'alerter les administrations sur ce problème. Mais elles nous ont toujours répondu avec désinvolture », assure le Dr Sabine Senlecq.
Une prochaine campagne
Selon l'association FME, près de 6 000 volontaires ont déjà signifié leur engagement dans le don de moelle, mais n'ont toujours pas pu s'inscrire sur le registre, faute de budget, alors que 800 patients attendent un donneur pour une greffe. « M. Kouchner nous a affirmé que les donneurs allaient être convoqués dès la semaine prochaine pour qu'ils puissent effectuer leur typage, souligne le Dr Senlecq. C'est une annonce énorme pour la sérénité des familles des malades. » Le ministre délégué à la Santé a indiqué qu'il avait demandé au président de l'Etablissement du sang « d'engager dès à présent sur la trésorerie de l'EFS le financement » des typages des donneurs. Il a même porté l'enveloppe financière de 12 à 15 millions de francs dès cette année, « ce qui constitue un effort supplémentaire pour soutenir une politique de santé publique prioritaire », a précisé le ministre.
Par ailleurs, la vice-présidente de l'association FME s'est félicitée de la volonté montrée par Bernard Kouchner de « sortir le don de greffe de moelle osseuse de l'anonymat ». Une réunion doit se tenir prochainement au ministère, avec les associations, afin de réfléchir à une campagne de communication sur ce don spécifique. « Nous devons recruter des donneurs, en particulier chez les hommes jeunes », confirme le Dr Senlecq.
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