Itinéraire d'un réseau rhumatologique hospitalier dans le Nord-Pas-de-Calais

La mise en place de ce réseau s'inscrit logiquement dans une longue démarche conduite dans la région Nord-Pas-de-Calais. Comme le fait remarquer l'initiateur de ce projet, le Pr Bernard Delcambre, «  c'est la particularité de la région Nord-Pas-de-Calais, avec ses 4 millions d'habitants répartis seulement dans deux grands départements, une insuffisance globale de l'offre de soins, l'existence d'un seul CHU à Lille et de très gros centres hospitaliers à proximité parfois immédiate du CHU, qui a tout d'abord conduit, il y a une douze ans, à la mise en place d'une politique recentrée sur le développement d'activités innovantes et de recours régional, tout en se désengageant d'activités plus basiques. Ce qui a amené à définir une démarche stratégique intégrant l'activité des centres hospitaliers non universitaires à la réflexion stratégique du CHU  .» Autrement dit, la région Nord-Pas-de-Calais bénéficie depuis une douzaine d'années d'une politique de dialogue, sinon de partenariat entre le CHU et les hôpitaux de la région, bien avant que la mise en place des Agences Régionales de l'Hospitalisation (ARH) n'induise ce type de réflexion et de démarche.

Une première démarche stratégique régionale

C'est ainsi que le CHR de Lille a été le premier à signer un contrat d'objectifs et de moyens en 1990 avec l'Etat, qui garantissait des moyens financiers mais imposait un certain nombre de contraintes, dont la mise en place d'une démarche stratégique au niveau régional. Moyennant quoi, cette politique régionale du CHR a reposé sur la collaboration étroite entre le directeur général du CHR, Mr François Grateau et le Pr Delcambre, alors président de la Commission Médicale de l'Etablissement du CHR.
Dès lors, poursuit le Pr Delcambre, «  la perspective au début de l'année 2000 d'une mise sur le marché du Remicade, nous a amené à prendre les premiers contacts avec la direction générale, le président de la CME de CHU, les rhumatologues et les directions des centres hospitaliers du Nord-Pas-de-Calais et le directeur de l'Agence Régionale, Mr Gérard Dumont. L'objectif était de proposer la création d'un réseau rhumatologique régional, directement financé par l'ARH, qui pourrait être dédié aux nouveaux traitements de la polyarthrite rhumatoïde. En soulignant que ce problème de santé publique ne pouvait pas être financé sur leur dotation budgétaire par les différents hôpitaux hors CHU et qu'il s'avérait nécessaire de trouver un financement régional. »

La mise en place d'un protocole unique

L'acceptation de cette proposition par les rhumatologues hospitaliers du Nord-Pas-de-Calais* et l'analyse très positive de ce projet par le directeur de l'ARH ont permis de mettre en place un protocole unique avec des critères d'inclusion identiques, des dossiers uniformisés et une centralisation de l'analyse des résultats dans le service de Rhumatologie du CHU. Sous couvert de ces engagements, la signature le 2 août 2000 d'un protocole entre le directeur de l'ARH et les représentants du réseau garantissant le financement du traitement de 70 malades par Remicade et de 70 malades par un autre anti-TNF (Enbrel), sachant que ce dernier ne relevait pas du budget des hôpitaux mais de celui de l'Assurance Maladie puisqu'il est administré en ambulatoire. Chaque établissement a reçu une dotation budgétaire qui correspond à un nombre de malades répartis entre les différents hôpitaux de la région.
La mise en place de ce protocole a donc permis de débloquer un budget ponctuel permettant le démarrage du réseau, tout en garantissant en 2001 le financement de 70 malades, avec une éventuelle augmentation au-delà de 2001, puisqu'il s'agit d'un protocole à long terme. Cette expérience a cependant été freinée dans sa lancée par les nouvelles dispositions concernant l'Enbrel, puisque sa mise à disposition a été bloquée, sauf rares situations particulières. Dans ces conditions, commente le Pr Delcambre, nous avons demandé au directeur de l'ARH un financement portant sur le double de malades, demande qu'il n'a pas assumer, nous conseillant dès lors d'engager, tout en la soutenant, une action de sensibilisation au niveau ministériel en liaison avec la Société Française de Rhumatologie. Démarche complémentaire qui est donc venue renforcer ces initiatives déjà prises par la SFR en ce domaine, qui ont abouti à ce que la polyarthrite rhumatoïde ait été retenue dans la circulaire prévoyant des financements complémentaires pour les thérapeutiques innovantes et coûteuses »
Pour l'heure, 70 malades atteints de PR réfractaires et toujours actives ont été traités par le Remicade dans le cadre du réseau rhumatologique du Nord-Pas-de-Calais. «  Les résultats confirment l'efficacité du Remicade dans les PR particulièrement sévères et résistant aux traitements déjà mis en œuvre, relate le Pr Delcambre. Ils s'inscrivent dans ce qui peut être attendu des données de la littérature, en terme d'efficacité et de tolérance, et notamment de l'étude ATTRACT qui fait référence ».
En outre, le réseau peut poursuivre son activité pour les 70 malades avec les crédits garantis par le contrat, auxquels viennent s'ajouter les crédits récemment débloqués par le ministère pour le Nord-Pas-de-Calais, comme pour les autres régions, et donc de pouvoir traiter 180 malades dans cette région.

D'après un entretien avec le Pr Bernard Delcambre, Chef du Service de Rhumatologie (CHU de Lille).
* Les rhumatologues hospitaliers du Nord - Pas-de-Calais regroupent (à Berck : P. Hardouin, à Béthune : P. Coquerelle, à Liévin : J.-L. Siame, à Lomme : E. Houvenagel, à Roubaix : M. H. Guyot-Drout, et à Valenciennes : X. Deprez).