LES EXEMPLES ne manquent pas de ces enfants aux crânes à la Titeuf en train de surfer sur un ordinateur portable. Les soignants sont unanimes : l’accès au Web, surtout pour des patients parfois perfusés vingt-quatre heures sur vingt-quatre, constitue une formidable ouverture vers l’extérieur, un moyen d’évasion essentiel. Il offre aussi la possibilité de continuer ses études.
Internet chez les enfants-bulle, c’est un sujet médiatique pour lequel il est toujours possible de trouver des financements.
A l’origine du projet se trouve souvent la famille d’un patient hospitalisé qui joue le rôle de déclencheur et se mobilise pour réunir les fonds par l’intermédiaire d’une association.
Ainsi, le service d’onco-hématologie des Hôpitaux universitaires de Strasbourg dispose depuis peu d’un accès à Internet sans fil qui permet à 76 patients (y compris en environnement hautement protégé) d’être reliés à l’extérieur. A la demande des hospitaliers, et grâce au partenariat efficace de l’association Alsace Thérapie génique et Cancer (Atgc), de plusieurs entreprises (dont le mécénat de Roche) et de la région, le projet s’est concrétisé à l’automne dernier.
Autre exemple, celui de l’association Moelle, partage et vie qui vient de réaliser coup sur coup deux opérations dans le service du Pr Michallet à l’hôpital Edouard-Herriot et dans celui du Pr Coiffier à Lyon-Sud (inauguration prévue ce jour). Son président, Paul Fabrègue, a été confronté au problème de l’isolement de sa fille lorsque celle-ci avait été hospitalisée il y a quelques années dans le service du Pr Michallet. «A l’époque, il n’y avait que le téléphone qu’il fallait alimenter par une carte. On avait toujours peur d’être coupé.» Les installations, effectuées par Airmedis, spécialiste du multimédia et de la mobilité au lit des patients, ont été facilitées par la présence d’un réseau Wi-Fi dans ces deux hôpitaux. Paul Fabrègue est sans cesse à la recherche de financements complémentaires. La fondation Macsf a fourni la moitié des 32 000 euros nécessaires pour installer douze ordinateurs à Lyon-Sud. «Cette fondation d’entreprise soutient en effet l’amélioration des relations entre les professionnels de santé et leurs patients par une meilleure communication», précise Yves Cottret, son délégué général.
L’association Isis, créée à l’institut Gustave-Roussy, pour contribuer à améliorer la qualité de vie des enfants touchés par le cancer. A l’hôpital de Nice, où l’association Docteur Souris, soutenue par Microsoft, vient d’installer quelque quatre-vingts ordinateurs portables, «c’est le père d’un enfant qui a commencé par faire venir une ligne Internet pour son fils isolé et puis s’est aperçu qu’il fallait aussi s’occuper du copain d’à côté. On a donc fait appel à nous, et nous avons équipé l’ensemble des services pédiatriques pour un budget de 300000euros, réseau sans fil compris», explique le Dr Roger Abehassera, président de l’association qui a aujourd’hui distribué plus de quatre cents ordinateurs portables reconditionnés dans différents services pédiatriques.
Comme Docteur Souris, l’association les Hostonautes, parrainée par France Télécom et L’enfant@l’hôpital, la plus ancienne, est animée par la même conviction : une bonne utilisation des nouvelles technologies au bénéfice des enfants hospitalisés.
Depuis sa première réalisation en 2002 sur l’ensemble du secteur stérile de la Timone à Marseille, les Hostonautes est aujourd’hui présente dans sept hôpitaux. Son intervention, à la demande de l’hôpital, se caractérise par l’installation – sans travaux – d’un réseau Internet sécurisé privé qui utilise le réseau téléphonique existant et se trouve relié au centre scolaire de l’hôpital.
Le problème de la maintenance.
France Télécom équipe les chambres et le centre scolaire, fournit l’accès à Internet et des webcams, assure la formation des enseignants, le tout pendant un an, à hauteur de 15 000 euros. Une autre association ou l’Education nationale prend en charge l’achat des ordinateurs et l’abonnement à Internet (après la première année). La direction informatique de l’hôpital se charge de l’entretien du réseau.
Le problème de la maintenance est crucial. Pour entrer en chambre stérile, les ordinateurs portables doivent être nettoyés, opération qu’ils ne supportent guère plus de quatre ou cinq fois. Docteur Souris fait passer chaque semaine dans tous les services un étudiant qui travaille pour l’association, pour s’assurer que tout fonctionne bien. « Nous avons quelques ordinateurs de rechange, mais, lors de ma dernière conférence de presse, j’ai tiré la sonnette d’alarme sur la difficulté de maintenir un parc informatique utilisé par plusieurs milliers d’enfants chaque année, souligne le Dr Abehassera . Nous trouvons toujours des partenaires (HP, pour les ordinateurs, Creative Lab, pour les webcams, les Pièces Jaunes, etc.) pour monter un projet, mais plus difficilement pour assurer le suivi.»
La solution sera-t-elle d’équiper tout l’hôpital en accès à Internet Wi-Fi et terminal multimédia comme on l’a fait pour la télévision ? C’est ce qui s’est passé à l’institut Paoli-Calmettes (197 lits) à Marseille, grâce au partenariat d’Airmedis et de l’association Christophe Pignol qui soutient les patients atteints de leucémie. Les malades achètent une carte de connexion pour accéder à toutes sortes de services.
Le nouvel hôpital d’Arras a retenu Locatel pour assurer ce service. Et les Hôpitaux de Marseille vont remplacer à partir de cette année leurs 1 400 téléviseurs ancienne génération par 2 500 écrans plats à vocations TV ou multimédia selon les services. Pour y avoir accès, les patients devront puiser dans leur porte-monnaie électronique rechargeable.
Un moyen d’évasion essentiel
Quelques contacts
– Les Hostonautes : sylvie.normandin@orange-ftgroupe.com.
– Docteur Souris
tél. 01.69.86.44.00
L’association recherche des ordinateurs portables qu’elle reconditionne.
– L’enfant@l’hôpital intervient à la demande des services pédiatriques ou des familles, et proposent des services ludiques et pédagogiques. Elle est présente notamment à l’institut Curie. Elle a IBM comme partenaire.
– A noter, la société Airmedis peut aider à monter des projets. Contact : Nathalie Fuix, tél. 04.78.38.32.08
Pause exceptionnelle de votre newsletter
En cuisine avec le Dr Dominique Dupagne
[VIDÉO] Recette d'été : la chakchouka
Florie Sullerot, présidente de l’Isnar-IMG : « Il y a encore beaucoup de zones de flou dans cette maquette de médecine générale »
Covid : un autre virus et la génétique pourraient expliquer des différences immunitaires, selon une étude publiée dans Nature