« L’arrivée du DMP, dont on doit se féliciter, masque la forêt des questions que soulève une informatisation des données de santé que l’on a oublié de penser dans son ensemble, tant la technique prime sur la stratégie et l’éthique ». Ainsi s’exprime le CISS (Collectif interassociatif sur la santé) dans une lettre ouverte adressée à des décideurs du monde la santé.
Le CISS note que « les expérimentations Babusiaux, qui prévoient l’accès des assurances complémentaires à des données sensibles, n’ont fait l’objet d’aucune restitution publique après cinq ans d’expérimentations. LA CNIL n’a même pas auditionné les associations d’usagers avant d’accorder à Axa et à la Mutualité le droit de généraliser ces expérimentations ». L’association de patients ajoute par ailleurs : « Qui sait que le médecin traitant peut accéder à l’historique des remboursements de l’Assurance-maladie sans le dire au patient, puisque la remise de la carte Vitale sert aussi d’accord pour la consultation de ce Web médecin » ? Pour le CISS, c’est clair, le « corps de principes » qui régit la protection des données de santé « est très loin d’être toujours respecté ».
C’est dans ce contexte, explique le CISS, que s’inscrit la publication de cette lettre ouverte, consultable en ligne sur son site Internet (www.leciss.org) : « Ce document veut prendre date, insiste l’association, pour que la confiance perdue dans le médicament aujourd’hui ne s’étende demain à l’informatisation des données de santé. »
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