Il faut parler de l'aphasie

QUAND COMMANDER un café devient problématique. Quand comprendre les infos à la télé est une sorte de casse-tête. Quand on est habitué à dévorer des livres et que, tout à coup, on n'est plus capable de lire. Quand rédiger une lettre, écrire une carte postale, remplir un formulaire ou communiquer avec les institutions devient un problème, qui, souvent, ne peut être résolu qu'avec l'aide des proches.

Sur son site Internet, la Fédération nationale des aphasiques de France (Fnaf) évoque quelques-uns des visages que peut prendre l'aphasie. Qui n'est ni une maladie mentale, ni une arriération mentale, ni un trouble psychique, mais une séquelle neurologique, qui survient le plus souvent à la suite d'un accident vasculaire cérébral.

300 000 aphasiques en France.

C'est ce qui est arrivé au Dr Jean-Dominique Journet, le président de la Fnaf, qui a dû fermer son cabinet de généraliste : il est devenu aphasique, il y a quelques années, à la suite d'une rupture d'angiome. Après s'être engagé dans des missions de bénévolat, il a pris la tête de cette fédération, sur laquelle, dit-il, il faut communiquer. «L'aphasie est méconnue et notre fédération aussi. Nous rassemblons 800adhérents alors qu'il y a 300000personnes aphasiques en France. Même le corps médical est très peu renseigné.»

Du 4 au 9 juin, la Fnaf organise une semaine de sensibilisation, au sein de ses 35 antennes locales *. «Il faut parler de l'aphasie, insiste le Dr Journet. Expliquer ce trouble, faire connaître le monde associatif, resituer ces personnes dans la société. En effet, dans cette société où communication est le maître mot et où il faut toujours aller vite, comment trouver sa place quand on est aphasique?»

Sur les 130 000 personnes qui sont frappées chaque année par un AVC, 15 000 deviendront aphasiques, estime la Fédération. L'aphasie est de fait méconnue du grand public comme des institutions. La loi du 11 février 2005 «pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées» a accordé pour la première fois un droit spécifique aux personnes aphasiques. «Il me semble que la pathologie est mieux acceptée dans les pays nordiques, du moins sur le plan institutionnel», confie le Dr Journet.

A la faculté de médecine de Saint-Etienne, fief du président de la Fnaf, une rencontre pluridisciplinaire aura lieu le lundi 4 juin, à destination des médecins, des orthophonistes, des kinés et des ergothérapeutes. Un documentaire, « Les mots perdus » (réalisé en 1993 par le sociologue et cinéaste Marcel Simard) témoigne de l'aphasie en quatre saisons et en quatre accents (Québec, France, Suisse, Belgique). Il est disponible auprès de la Fnaf *.

Liste des antennes régionales sur le site de la fédération : www.aphasie.fr.
* S'adresser à M. Michel Simonet, Le Treix, 23700 Mainsat.