DE NOTRE CORRESPONDANTE A TOULOUSE
DIFFICILE de trouver la salle de conférences pour les premières Journées de soins palliatifs organisées par Jamalv-Tarn (Jusqu'à la mort, accompagner la vie) à Lavaur, petite ville du Tarn de 8 000 habitants, heureusement située près de Castres, le foyer des Laboratoires Fabre. On contourne la halle et, là, derrière le poste d'essence, il y a la maison de retraite. La salle à manger des pensionnaires a été libérée de ses tables pour devenir salle de conférences.
Une petite centaine de participants, la plupart infirmiers ou bénévoles, sont venus assister à la conférence « Familles et proches dans la tourmente : quelles modalités d'aide et de soutien ? » animée par Marie-Claude Daydé, infirmière à domicile et membre de l'équipe mobile du réseau douleur et soins palliatifs à Toulouse. Et là, humanité et compétence sont au rendez-vous. L'expérience et l'analyse de cette expérience sont un enseignement pour tous les médecins qui sont chargés des malades graves et/ou mourants.
La loi de 1999 qui vise à garantir l'accès aux soins palliatifs précise qu'ils visent aussi à soulager l'entourage. Les « aidants naturels » de l'entourage sont-ils préparés au retour du malade à domicile, sur le plan logistique et psychologique, ou la décision est-elle prise en catastrophe pour libérer un lit ?
Famille-malade, le cheminement se fait ensemble : choc du diagnostic, de la rechute, parcours thérapeutique, incertitudes sur l'évolution, insécurité financière... Souvent, la famille passe par des étapes similaires à celles vécues par celui qui va mourir : culpabilité, déni de la mort, peur de la séparation.
A domicile, « l'aidant principal » va devoir cheminer progressivement : apprivoiser ses propres peurs, recevoir du malade la souffrance, la colère, les demandes d'affection, les questions difficiles, intégrer l'intrusion de l'équipe de soins dans l'intimité de la famille, communiquer et parfois faire le lien entre les différentes équipes... Ces situations sont souvent à l'origine de réhospitalisations du fait de l'épuisement de l'entourage.
Au moment de l'accueil et tout au long de cet accompagnement, l'écoute du malade et de ses proches permet de prendre en compte la place que chacun occupe, de respecter le cheminement de chacun, de comprendre que parfois la demande des familles « d'en finir » vient d'une mauvaise prise en charge de la douleur du malade par l'équipe soignante.
Informer et conseiller.
Il faut informer les proches, demander leur avis, leur expliquer l'intérêt des soins effectués - confort et non acharnement -, leur apprendre les petits gestes soignants (prévention d'escarres, hydratation...), les conseiller pour les repas.
Associer la famille à la prise en charge, c'est faire en sorte qu'elle ne se sente ni abandonnée ni culpabilisée, c'est prévenir ou anticiper leur épuisement et, par l'intermédiaire d'une assistante sociale, les relayer ou les soutenir dans les tâches de la vie quotidienne. La Cnam a mis en place un fonds national d'action sanitaire et sociale qui prend en charge les prestations de gardes-malades à domicile et les traitements non remboursables des malades suivis dans un réseau de soins palliatifs.
Aider les proches à repérer le moment du décès pour leur permettre d'accompagner leur mourant fait aussi partie du rôle de l'équipe soignante.
Marie-Claude Daydé a conclu en rappelant que les besoins des familles dans cette tourmente ne peuvent être l'affaire des seuls professionnels de santé. La société est également sollicitée au niveau de son aptitude à la solidarité.
Le Dr Nicole Ortega, présidente de Jamalv-Tarn, généraliste à Lavaur, a accueilli le ministre de la Santé, venu clôturer les journées. Elle l'a guidé parmi les stands des associations et a su sortir du cadre conventionnel de ce type de visite pour mettre en valeur chacune d'entre elles et rendre hommage aux bénévoles qui apportent, en particulier dans l'accompagnement du mourant et de ses proches, l'écoute, le temps et la disponibilité dont le personnel soignant ne dispose pas toujours.
Plan cancer et plan antidouleur
Trois millions d'euros sur trois ans ont été attribués aux soins palliatifs. La région Midi-Pyrénées dispose actuellement de 10 lits de soins palliatifs, 87 lits identifiés, 30 équipes mobiles, 8 réseaux d'intervenants à domicile, alors que certaines régions sont totalement dépourvues de soins palliatifs. Le plan cancer devrait permettre la couverture complète du pays en 2007 avec un recours possible aux soins palliatifs dans les hôpitaux, les cliniques, les maisons de retraite. Sachant que développer les soins de fin de vie, c'est aussi développer les soins à domicile, les réseaux de soins palliatifs, s'appuyer sur le rôle des pharmaciens de proximité.
Le ministre de la Santé, qui a clos les journées, a par ailleurs promis avant l'été un nouveau plan antidouleur pour développer les moyens de prise en charge, la formation des soignants et... la formation des malades, qui pourront réclamer les traitements qui existent.
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