Ice bucket challenge : le défi idiot qui rapporte des millions à la lutte contre la maladie de Charcot

Publié le 06/09/2014
ice bucket

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Se verser un seau d’eau glacée sur la tête et poster la vidéo sur les réseaux sociaux : l’idée relève de la blague potache. Depuis le mois de juillet, plusieurs millions d’internautes se sont pourtant prêtés à ce petit jeu, baptisé ice bucket challenge (défi du seau d’eau glacée). Un geste réalisé pour la bonne cause.

C’est un Américain de 29 ans, Pete Frates qui en est à l’origine. Le jeune homme souhaitait attirer l’attention du grand public sur sa maladie, la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot), et récolter des fonds au profit de l’association américaine ALS qui vient en aide aux malades. Chaque participant au ice bucket challenge est invité à verser 10 dollars à l’association et à proposer le défi à à trois autres personnes qui à leur tour choisiront trois nominés, et ainsi de suite…

Bill Gates, David Beckham, Johnny Hallyday…

Le phénomène prend de l’ampleur début août lorsque de nombreuses célébrités se prêtent au jeu, avec plus ou moins de facétie : Mark Zuckerberg (Facebook), Bill Gates, George W. Bush, Justin Timberlake, David LynchSteven Spielberg, David Beckham ou encore Johnny Halliday s’arrosent devant la caméra. L’effet viral fonctionne à plein.

Résultat : fin août, l’ALS remerciait les plus de trois millions de donateurs qui lui ont versé un total de plus de 100 millions de dollars en un mois, soit 36 fois plus que l’année précédente sur la même période.

En France, l’ARSLA, l’équivalent français de l’ALS Association a collecté 30 000 à 40 000 euros en l’espace de 15 jours, soit 15 à 20 fois plus qu’à l’habitude. « Cela a dépassé tout ce qu’on pouvait imaginer, se réjouit Yves Tronchon, directeur délégué de l’ARSLA. On n’aura jamais autant entendu parlé sur la planète de la sclérose latérale amyotrophique. Tous les patients et les soignants se réjouissent d’un tel buzz. »

L’association se félicite de ce coup de pouce alors qu’elle lance un nouveau protocole de recherche incluant 1 000 patients (sur les 6 000 en France), et dont le coût (1,5 million d’euros) n’est qu’à moitié financé.

Polémiques

Jusque-là tout va bien... sauf que des critiques commencent à se faire entendre. « Nous entendons s'élever des voix qui se demandent si certains ne le font pas pour mettre en avant leur propre personne », au détriment du message originel, s’inquiète l’association japonaise des personnes atteintes de SLA, citée par l’AFP.

« C’est un peu inévitable dans ce genre d’opération de communication, tempère Yves Tronchon. Mais le rôle d’associations comme la nôtre est justement de rappeler les raisons de ce défi, qu’il ne s’agit pas seulement de se verser un seau d’eau sur la tête mais d’informer le public sur la SLA et sur ce qu’est le quotidien des malades. »

Les critiques ne s’arrêtent pas là. Aux Etats-Unis, le public s’est ému d’une vidéo montrant un bébé de 10 mois aspergé d’eau glacée par un adulte. Soucieuses d’éventuelles dérives, les associations demandent que la « campagne caritative n'aboutisse pas à des actions dangereuses qui iraient à l'encontre même du but recherché ».

L’ALS Association s’inquiète également du gaspillage des réserves d’eau, ou du moins redoute que l’image de sa campagne ne soit ternie par les excès des internautes. La surenchère conduit certains participants à vider d’énormes quantités d’eau pour le besoin de leur petite vidéo…

Sur son site Internet, l’association américaine appelle donc les citoyens à faire preuve de modération, voire à recycler l’eau utilisée lors du défi, notamment « dans les régions du pays ou du monde touchées par la sécheresse ». Sur les réseaux sociaux, des internautes avaient déjà manifesté leur émoi face à ce problème, avec une pointe d’humour… caustique (voir ci-dessous). 

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S. L.

Source : lequotidiendumedecin.fr