Le développement des systèmes d’information, souhaité dès les années 1990, répondait à deux principaux objectifs : une meilleure lisibilité de l’activité des structures de soins, induisant à terme une gestion plus transparente des flux d’activité et de dépenses, et une gestion plus homogène des activités médicales par service, par producteur de soins, par pathologie et par patient ou groupe de patients. Cette lisibilité était réclamée à la fois par les pouvoirs publics, garants de la réduction des inégalités d’accès aux soins dans chaque région et d’un établissement de santé à un autre, et par l’assurance maladie, soucieuse de développer une politique de « normalisation » de l’activité en médecine libérale, face à des pratiques parfois très diverses, d’un praticien à un autre, pour une même pathologie traitée. D’où le développement, dans les années 1980 et 1990, des standards analytiques d’activité (Groupes homogènes de malades-GHM, résultats standardisés de sortie-RSS, etc.) et des référentiels de qualité de la prise en charge (conférences de consensus, référentiels de bonne pratique, RMO, etc.).
2000 : le SIH se modernise lentement
En mars 2000, est créé, pour cinq ans, un Groupement pour la modernisation du système d’information hospitalier (Gmsih), dans le but de développer les outils et procédures nécessaires à la mise en cohérence des systèmes d’information des établissements de santé publics et privés, de trouver les moyens de leur interopérabilité et de les ouvrir aux systèmes d’information du secteur libéral et social, dans le cadre du projet de système d’information de santé (SIS) développé par le Réseau Santé Social (RSS).
L’une des missions très concrètes assignées au GMSIH était de produire les spécifications nécessaires à la mise en place d’un dossier médical patient partagé entre tous les professionnels de santé, sous le rager de la Cnil, le gardien des données étant la Caisse des dépôts et consignations (CDC). En 2003, le rapport Fieschi sur les données partagées du patient propose notamment que la compétence des décideurs hospitaliers sur les SIH soit améliorée, que l’État investisse massivement dans la modernisation des SI, que les praticiens soient incités à développer un dossier médical patient partagé et que les ARH interviennent dans le pilotage de cette démarche. Le parlement et la Cnil commenceront à déblayer le terrain en 2004 par la loi du 6 août sur la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel. Le débat devient sociétal.
2005 : le DMP se profile à l’horizon… 2015
En 2005, le gouvernement créera le GIP-DMP, afin d’accélérer la mise en place d’un DMP (dossier médical personnel), en espérant pouvoir le généraliser dès 2007. Mais à mesure que les questions d’éthique étaient soulevées, les réponses de la Cnil se faisaient plus contraignantes : le 20 février 2007, la Cnil impose la création d’un identifiant santé spécifique, généré à partir du NIR, pour chaque titulaire d’un DMP, ce qui compliqua la tâche du GIP-DMP. En 2008, le ministère de la Santé a repris le dossier à bras le corps en se donnant des délais plus raisonnables et en créant l’Asip, afin de coordonner le pilotage de la démarche de façon plus efficace. En 2010, on peut espérer une généralisation du DMP (simplifié) à l’horizon 2015… si les moyens pour y parvenir devaient être maintenus.
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