Les faits sont là : actuellement, les possibilités de guérison de l'hépatite C chronique existent. Mais un patient sur cinq abandonne son traitement, celui-ci étant long, les effets secondaires nombreux et difficilement gérables, et l'exclusion et l'isolement étant souvent de mise.
L'accompagnement et l'éducation du patient au cours du traitement permettent de résoudre le problème d'observance, de la vie quotidienne, mais encore faut-il entendre, savoir comprendre les difficultés du malade et savoir y répondre avec des mots justes et adaptés.
AVANCE
Conscient du besoin exprimé tant par les patients que par les équipes soignantes prenant en charge l'hépatite C, les Laboratoires Schering-Plough ont créé un programme d'éducation et d'accompagnement, le programme AVANCE (Agir, Vivre ANticiper contre l'hépatite C Ensemble).
Ce programme n'a qu'un objectif : « Améliorer la qualité de vie des patients en cours de traitement tant au niveau médical qu'environnemental, et accompagner le patient tout au long de son parcours thérapeutique. »
Les sept familles
Le programme, à cette fin, comporte : une formation des soignants (médecins et non-médecins) pour faciliter l'écoute, faire le diagnostic éducatif de chaque patient, et un portfolio, outil interactif conçu par une équipe interdisciplinaire (médecins, associations, infirmières, pharmaciens), support de la relation patient-soignant. Fruit d'un an de réflexion, le portfolio est riche d'images, de dessins, de photos (c'est le photolangage), permettant aux soignants d'entrer « dans le monde intérieur du patient » pour construire une base éducative.
Constitué de 31 cartes regroupées en 7 familles, le portfolio apparaît comme un support pour l'éducateur afin d'aborder avec le patient les points posant problème à l'instauration même d'un traitement, au choix de celui-ci. A partir d'une carte ou plusieurs sélectionnées, les émotions du patient émergent, « ses envies, ses craintes sont exprimées », que ce soit au niveau de la connaissance de sa maladie, du traitement, au niveau des réactions de son entourage, de son milieu professionnel... Autant d'informations qui vont permettre à l'éducateur d'avoir une écoute active capable de renforcer la motivation du patient tout au long du traitement, de le soutenir et de trouver les soutiens familiaux et socioprofessionnels les plus adaptés pour mener à bien un traitement de longue haleine menant à la guérison ; cela, pour donner à chaque patient les meilleures chances de réussite.
Déjà 80 équipes soignantes ont été formées ou sont en formation à ce programme à la « carte » pour un accompagnement privilégié et individualisé du patient présentant une hépatite C chronique. Une évaluation de ce programme est en cours (observatoire CHEOBS).
Conférence de presse des Laboratoires Schering-Plough.
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