Si les associations de représentants d'usagers ont pris du galon auprès de la communauté médicale, il en est tout autrement du côté du grand public.
« C'est la bataille que n'a pas gagnée le CISS [Collectif interassociatif sur la santé]. En 12 ans, c'est un échec », résume Alain-Michel Ceretti, président de France Assos santé, à l'occasion des Amphis de la Santé*.
Oui mais voilà, la gigantesque nouvelle structure sortie de terre en mai 2017, qui fédère 72 associations et qui est chargée de formuler des propositions aux pouvoirs publics sur le fonctionnement du système de santé, de défendre et représenter les intérêts des usagers, est tout simplement inconnue du quidam. Dans les sondages d'opinion réalisés ces dernières années, à la question : « qui est le plus légitime pour vous représenter dans les instances de santé ? Le gagnant était les mutuelles », raconte, un brin caustique, Alain-Michel Ceretti. Un paradoxe selon lui, puisque prises indépendamment, toutes les associations – Alliance des maladies rares, l'Union nationale des affaires familiales (UNAF)… – sont elles bien connues des Français. Le défi de l'association sera donc de s'imposer en tant que force collective.
Manque de contacts avec les plaignants
Ce manque de notoriété impacte l'action de l'association et la démocratie sanitaire dans son ensemble. « Le ressenti d'inutilité de la part de nos représentants n'est pas acceptable, souligne-t-il. Si siéger dans des instances ne change rien à la vie des malades, c'est juste une perte de temps et d'énergie. ».
« L'utilité se mesure au point de contact entre l'usager et le représentant de santé, développe Alain-Michel Ceretti. S'il n'y en a pas, il ne faut pas espérer que les uns connaissent les autres ». Or, pour le président de France Assos Santé, les représentants d'usagers ne seraient pas du tout en contact avec les patients. « À l'hôpital, une réclamation est traitée par un médiateur qui rencontre le patient. Un rapport est ensuite envoyé à la commission des représentants d'usagers qui s'assure que les mesures correctives sont mises en œuvre », détaille-t-il.
Pour contrecarrer ce phénomène et gagner en représentativité, Alain-Michel Ceretti réclame le développement des maisons d'usagers. Des actions pourraient également être au programme l'an prochain, affirme le patron de France Assos Santé, qui attend la fusion totale de toutes les associations agréées prévue en janvier 2018 afin d'avoir une meilleure visibilité.
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