LES PRISES en charge de la sclérose en plaques ont bien progressé mais restent disparates. Tel est le constat que dresse le Pr Bruno Brochet, membre du comité de pilotage des états généraux de la sclérose en plaques (SEP). Ces états généraux, organisés en 2005 à l’initiative de plusieurs associations, ont permis de susciter une réflexion nationale, notamment autour des dysfonctionnements de la prise en charge de la maladie, et de recenser les attentes des patients. Il s’agirait, à terme, de permettre un accès égal et de qualité à la prise en charge de la SEP.
Changer le regard d’autrui.
La recherche a été l’une des premières attentes exprimées par les patients au cours des états généraux. Ils réclament également une meilleure prise en charge médicale (traitement des douleurs et des multiples symptômes, fatigue, raideurs, difficultés urinaires, sexuelles...), qui implique une meilleure information sur la maladie et ses évolutions possibles. Ils souhaitent en outre que cette prise en charge soit globale, afin que tout ce qui peut améliorer le quotidien des malades soit pris en compte : soutien social, administratif, psychologique, familial. Enfin, ils espèrent faire changer le regard d’autrui sur leur maladie et notamment dans le monde du travail.
Les Assises nationales du 28 avril seront l’occasion de présenter le livre blanc de la SEP, état des lieux assez précis et chiffré de la situation des personnes atteintes en France et des améliorations souhaitées par les patients et leur entourage.
On estime à 80 000 le nombre de personnes touchées dans notre pays (plus de 2 millions dans le monde), avec 2 000 nouveaux cas chaque année. La grande majorité des malades sont des femmes (70 %) et l’âge de début de la maladie se situe majoritairement entre 20 et 40 ans. La sclérose en plaques est d’ailleurs la première source de handicap chez l’adulte jeune. Si la moitié des personnes atteintes conservent leur activité professionnelle, elles indiquent une baisse notable de leurs revenus ; 20 % d’entre elles seulement poursuivent leur travail sans aucune restriction (les autres doivent notamment faire appel à une tierce personne). Les coûts directs sont donc indéniables. Les dépenses indirectes, quant à elles, mériteraient de faire l’objet d’une étude exhaustive, précise le Pr Rochet. Elles correspondraient à la moitié des frais généraux.
Indispensables réseaux.
Les doléances des patients figurent donc dans ce livre blanc, qui sera accompagné de neuf propositions de la part du comité de pilotage des états généraux, qui, outre une information plus complète des patients, de leur entourage et du grand public sur cette pathologie, plaide pour l’amélioration de la formation des professionnels de proximité. Et ce, en partie via le développement de réseaux de santé consacrés à la SEP.
Onze de ces réseaux fonctionnent à l’heure actuelle. Ils permettent une meilleure coordination des intervenants autour de la personne malade et ont «largement démontré leur efficacité», insiste le Pr Pierre Clavelou, autre membre du comité de pilotage. «Et pourtant, leur pérennité est mise en cause, faute de neurologues, de psychiatres, de praticiens en médecine physique et aussi par le manque d’intérêt des pouvoirs publics locaux (les agences régionales d’hospitalisation sont les principaux financeurs de ces réseaux, qui sont budgétisés sur parfois seulement deux ou trois ans) .»
Assises nationales de la sclérose en plaques, vendredi 28 avril, de 14 h à 17 h au palais des Congrès de Paris. Renseignements : Commissariat général des Assises au 01.44.91.58.51. Inscriptions auprès de Corine Bona : inscriptions@altedia.fr.
Une campagne jusqu’au 5 mai
Les états généraux de la sclérose en plaques marqueront le coup d’envoi de la campagne annuelle de l’Unisep, une semaine d’actions d’information et de sensibilisation sous le signe de l’unité. Le 28 avril aura lieu, au palais des Congrès, la 15e Journée des patients de l’Arsep, qui permettra aux malades et à leurs familles de dialoguer avec des spécialistes. Pendant toute la semaine, jusqu’au 5 mai, une campagne médias (TV, presse et radio) alertera sur la dure réalité de la SEP et fera appel à la générosité du public. Tous les après-midi, du 2 au 5 mai, des médecins assureront une permanence téléphonique pour informer et répondre aux questions (appeler le 3620 et dire « sclérose en plaques »). L’Unisep a l’espoir de faire de la sclérose en plaques l’une des prochaines grandes causes nationales.
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