Alors qu'un projet de loi sur les droits des malades est en cours d'examen au Parlement, l'Union nationale des associations de formation médicale continue (UNAFORMEC) vient d'organiser à Paris un débat sur le thème « Intégration des patients en FMC : mythe ou réalité ? », à l'occasion de son 3e Congrès national de la FMC associative.
« Il existe plusieurs types de patients », avertit d'emblée le Dr Roger Picot, médecin généraliste à Toulouse et directeur pédagogique d'Agora Formation à l'UNAFORMEC. « Les patients peuvent jouer un rôle politique et d'action sociale, un rôle de témoin professionnel, en ayant l'habitude de faire passer un certain type de message auprès des médecins pendant leur formation, ou encore un rôle d'acteur de soins au sein d'un réseau, avec une interformation constante médecins/patients. »
Selon le Dr Picot, la place des usagers et les patients dans la FMC est particulièrement pertinente pour les formations à objectifs relationnel et stratégique, plus que pour les formations scientifiques ou techniques.
Néanmoins, le Pr Robert Thivierge raconte qu'au Canada, « des patients qui ont connu des problèmes d'articulations montrent à des médecins en formation, des étudiants, comment examiner un genou, un poignet... ». Ce programme de formation baptisé « Patient Partenaire », a été importé en France en 1999 par les Laboratoires Pharmacia et Pfizer, en partenariat avec l'Association française de lutte antirhumatismale (AFLAR) et avec le soutien du Collège français des enseignants en rhumatologie (COFER). Soixante patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ont déjà participé à la formation de 1 000 étudiants volontaires en deuxième cycle d'études médicales (4e et 5e années), concernant l'examen clinique de la main et du poignet. Onze CHU participent à ce programme fin 2001.
Un nouveau mode de relation
Pour Christian Magnin-Feysot, de la Fédération nationale des associations d'insuffisants rénaux (FNAIR), « l'automédication, l'observance, les problèmes du conditionnement des médicaments et du double ou triple avis médical... », sont des thèmes de FMC privilégiés lorsque l'on veut faire intervenir des patients.
Parfois, le patient bouscule de manière inattendue les connaissances du médecin en lui apportant de la documentation qu'il a lui-même recueillie sur Internet. Ce comportement agace notamment les médecins québécois, selon le Pr Thivierge, mais lutter contre le phénomène se résume à « un combat d'arrière-garde », estime le Dr Michel Doré, membre du bureau de l'UNAFORMEC, car pour lui en effet, « le premier travail du médecin est de donner d'emblée la parole au patient », sur sa maladie et la représentation qu'il s'en fait. Le rôle actif du patient peut se révéler déterminant pour sa qualité de vie. Le Dr Laurent Frydman, de l'Association des omnipraticiens de l'Hérault, a cité le cas d'un patient atteint d'un cancer de la prostate qui a trouvé sur Internet un nouveau traitement lui épargnant les bouffées de chaleur qui le gênaient. « Son centre anticancéreux a adopté ce nouveau protocole », ajoute le Dr Frydman.
Pour autant, Christian Magnin-Feysot pense que les médecins ne doivent « surtout pas craindre une perte de leur pouvoir » liée aux ressources d'Internet.
Il ne s'agit pas de partager le pouvoir du médecin avec les patients, mais d'engager un « nouveau mode de relation », affirme Jacques Bernard, membre de l'Association François-Aupetit (qui regroupe les personnes atteintes de la maladie de Crohn) et conseiller national de l'Alliance des maladie rares. « Nous ne sommes pas des fanatiques du pouvoir, mais des fanatiques de la reconnaissance », précise-t-il.
Christian Magnin-Feysot de la FNAIR parle d' « ambiance partenariale » et apprécie l'image d'un tandem médecin-patient où le praticien joue « un rôle de facilitateur », dans la mesure où il aide le patient à développer un savoir sur sa maladie.
« La seule voie possible pour améliorer la qualité des soins est un partenariat ouvert et éclairé », a conclu le Dr Philippe Bonet, président de l'UNAFORMEC.
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