Fin de vie : le CISS propose des amendements pour renforcer encore la parole du malade

En prévision de son examen en séance publique à l’Assemblée nationale les 10 et 11 mars, le collectif interassociatif sur la santé (CISS) propose publiquement 6 amendements à la proposition de loi (PPL) Leonetti Claeys créant de nouveaux droits pour les malades et personnes en fin de vie.

Respect absolu de la volonté de la personne

Ces textes « ont pour objectif de mettre en œuvre le respect prioritaire et absolu de la volonté de la personne » et fermer la porte à toute échappatoire pour le médecin, résume le CISS.

Le premier amendement vise à limiter la procédure collégiale aux situations où le patient ne peut exprimer sa volonté et n’est pas conscient. « Si le malade lucide demande directement ou via ses directives anticipées d’éviter toute souffrance ou de pas prolonger inutilement sa vie, soumettre cette demande à une procédure collégiale n’est absolument pas acceptable », lit-on dans l’exposé des motifs.

Un autre amendement évince la possibilité de faire appel à un deuxième médecin, que la PPL prévoit lorsqu’une personne met sa vie en danger par un refus de soin réitéré après un délai de réflexion. « Une fois cette confirmation effectuée, il apparaît superfétatoire de faire appel à un autre membre du corps médical, sauf à vouloir renforcer un peu plus le déséquilibre de la relation soignants-soigné », estime le CISS.

Pour rendre les directives anticipées plus contraignantes et opposables, le collectif suggère qu’un médecin qui les estimerait inappropriées en réfère à une commission régionale, comprenant des représentants des usagers, distincte de tout établissement de santé, et ne se contente pas de solliciter un avis collégial, comme le veut la PPL. Au-delà de leur inscription sur la carte Vitale, ces directives anticipées devraient être consignées avec l’accord du patient dans d’autres documents informatisés.

Une personne de confiance aux pouvoirs d’un mandataire

Le CISS dessine dans son cinquième amendement de nouvelles prérogatives pour la personne de confiance. Au-delà de son rôle de témoin, elle pourrait également, si elle l’accepte, être mandataire de santé, tel que ce rôle est défini dans le mandat de protection future, sans pour autant être contraint de souscrire à cette procédure lourde. Elle pourrait alors avoir accès au dossier médical, donner un consentement à, ou refuser un traitement, accepter ou non une prise en charge par un établissement de santé.

Le CISS souhaite élargir la procédure de décision collective, lorsque le malade est inconscient, et n’a laissé aucune directive anticipée ni désigné de personne de confiance, à tous les proches qui souhaitent y participer.

Enfin, le CISS demande à participer aux travaux menés par la Haute Autorité de santé (HAS) sur les recommandations et la préparation du décret que le Conseil d’État rendra sur les directives anticipées.