Il y a deux mois, ENTRED (Echantillon national témoin représentatif des personnes diabétiques) était lancé par l'ANCRED (Association nationale de coordination des réseaux diabète), en partenariat avec la CNAM, l'Institut de veille sanitaire (InVS) et l'AFD (Association française des diabétiques). Réalisée par et pour les malades, cette enquête nationale est une première en France. Elle vise à révéler les besoins et les difficultés rencontrés par les patients dans le vécu de leur maladie, mais aussi ceux de leurs médecins. Elle entend également mettre en lumière les réseaux de médecins, paramédicaux et associations luttant contre le diabète.
Sur les 10 000 personnes tirées au sort, on attendait 7 000 participations. Un minimum pour obtenir des données suffisamment représentatives selon les différences d'âge, régionales, et propres aux deux types de diabète.
L'ANCRED entamera donc en juin une relance à l'égard des personnes qui n'auront pas encore répondu, ainsi qu'une large campagne médiatique.
Un intérêt pour les médecins
1 200 questionnaires sont déjà parvenus aux médecins généralistes qui suivent les patients ayant donné leur accord pour participer à l'étude et transmis les coordonnées de leurs médecins traitants. Seulement une centaine ont répondu. « Ce n'est pas encore inquiétant, dit Anne Fagot-Campagna, chef de projet d'ENTRED, vu que les médecins ont été contactés il y a un mois seulement et l'on sait bien que leur emploi du temps est chargé. »
Pour la première fois, on pourra avoir une perception globale des difficultés rencontrées par le patient dans sa maladie. Mais l'intérêt pour le médecin n'est pas négligeable non plus. En plus d'aider son patient, l'occasion lui est donnée d'influencer le système de soins, de souligner pour les pouvoirs publics les besoins et les changements nécessaires. Le quart d'heure qu'il passera à remplir le questionnaire doit être vu comme un investissement à long terme. Il s'agira de montrer, par exemple, que la durée des consultations n'est pas assez longue, que la prise en charge par des diététiciennes est insuffisante.
L'étude devrait compter 90 % de diabétiques de type 2 et 10 % du type 1, une répartition représentative de la réalité. Les analyses seront probablement séparées, selon le type de diabète. Il est vrai que la prise en charge est différente selon la forme de la maladie, les connaissances aussi. La mise à l'insuline est vécue différemment selon le type de diabète. Inévitable pour le diabète de type 1, elle est souvent perçue comme une menace ou un échec pour les diabétiques de type 2. Les diabétiques de type 1 auront un contact hospitalier plus fréquent que ceux du type 2. Par ailleurs, ils consulteront plutôt un diabétologue lorsque les patients de type 2 feront suivre leur maladie par leur généraliste.
Une étude totalement anonyme
Comment expliquer l'abstention des participants ? Visiblement, les patients tirés au sort n'arrivent pas à croire à la confidentialité de l'étude. Leur identité leur est en effet réclamée au moment où ils signent une autorisation pour contacter leur médecin.
« Dans la relance, nous expliquerons à nouveau que le processus d'anonymat est parfaitement respecté. Aucune analyse ne sera effectuée à partir des noms des personnes », rassure le Dr Fagot-Campagna.
Curieusement, de nombreux diabétiques ne se sentent pas concernés par cette étude ou bien n'ont pas envie d'y répondre.
« J'ai un diabète très léger », « Cela ne va pas changer grand-chose »... Telles sont les réponses auxquelles se sont heurtés les enquêteurs.
Quant aux médecins, l'argument principal est celui du manque de temps, mais on relève aussi un certain ras-le-bol face aux enquêtes pour lesquelles on les sollicite. Pourtant, l'intérêt de cette étude-là semble indéniable. Pour preuve, le nombre considérable de personnes diabétiques se portant volontaires pour participer à l'étude. « Nous avons malheureusement suscité de faux espoirs chez certaines personnes mal informées. Mais cela nous conforte dans l'idée que le besoin de parler sur la maladie est partagé par le plus grand nombre et qu'avec cette enquête, nous ouvrons la porte sur quelque chose. »
Si la complexité du questionnaire était mise en cause, les enquêteurs se tiennent prêts à le simplifier. Ils proposeront un service téléphonique pour venir en aide aux patients lors du remplissage du questionnaire.
Pour découvrir les questionnaires et connaître les résultats de l'enquête,
le site www.insv.sante.fr/entred. ENTRED est fondée à l'Institut de veille sanitaire,
département des maladies chroniques et traumatismes, 12, rue du Val-d'Osne, 94415 Saint-Maurice Cedex, tél. 01.41.79.68.35.
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