ON ESTIME de 10 000 à 12 000 le nombre d'associations en France (incluant les délégations régionales et départementales). Leurs coordonnées sont régulièrement mises à jour dans un annuaire des associations de malades (1), réalisé et édité par Laure et Bernard Tricot avec le soutien de Pfizer. Les associations de patients ont pour objectif d'appréhender le patient dans sa globalité et de dépasser le domaine strict du soin et de la technique pour prendre en compte ses autres besoins. Parmi leurs objectifs, citons la formation et l'information des patients, l'amélioration de la représentation des usagers dans les hôpitaux, l'accès aux assurances pour tous les patients, l'indemnisation de l'aléa thérapeutique.
Apporter une écoute.
Pour Hervé Segalen, président de l'association Hémochromatose Paris - Ile-de-France (AHP) (2), le rôle de l'association est certes d'informer les patients sur leur maladie, mais le premier objectif est de leur permettre de communiquer et de leur offrir une écoute. Ils peuvent donc s'exprimer dans les groupes de parole, parler de leurs problèmes sans crainte de lasser leur entourage et partager l'expérience des autres malades. On leur apporte un autre regard sur la maladie et sur eux-mêmes, pour qu'ils pensent à eux-mêmes non en tant que malade subissant sa maladie, mais en tant qu'acteur de sa prise en charge. Ces actions de communication et d'information sont indispensables pour aider les malades et leur famille tout au long de la vie.
Un rôle complémentaire.
Les nouvelles associations ont beaucoup évolué et se considèrent comme des partenaires à la fois des médecins et des patients. Elles sont tout à fait conscientes de la difficulté rencontrée par les médecins pour le diagnostic et le suivi de ces maladies rares. «Pour parler de l'hémochromatose, qui n'est pourtant pas la plus rare, on sait que seulement un médecin sur six verra un patient dans sa vie (il n'y a que 20 000 hémochromatosiques dépistés) », explique Hervé Segalen. «Nous souhaiterions que, devant un patient concerné par une maladie rare ou une pathologie chronique, le médecin lui fournisse les coordonnées d'une association.» Ce qui n'est pas souvent le cas, mais les associations ne sont peut-être pas assez connues des médecins. «Nous avons un discours très positif par rapport aux médecins, il ne s'agit pas pour l'association de soigner, mais d'informer. Nous voudrions dire aux médecins traitants que, grâce aux groupes de parole, l'association peut permettre de délivrer aux patients l'information qu'ils n'ont pas le temps matériel de leur donner.»
Un autre versant de l'activité des associations peut être la participation à l'élaboration de bonnes règles de soin. L'association Hémochromatose a travaillé, aux côtés des sociétés savantes et du président du groupe de travail de la HAS (Haute Autorité de santé), le Pr Pierre Brissot (hépatologue, Rennes), à définir un consensus – sous l'égide de la HAS – sur la prise en charge de l'hémochromatose liée au gène HFE (hémochromatose de type 1) en juillet 2005.
«Nous nous mobilisons aussi, ajoute Hervé Segalen, pour que le dépistage de l'hémochromatose soit amélioré.» Il existe en effet depuis 1996 un test de dépistage de cette maladie génétique, mais il est loin d'être utilisé de façon optimale, car si l'on estime en France à 300 000 le nombre de sujets porteurs du gène de l'hémochromatose (C282Y/++), 20 000 seulement sont dépistés. On sait par exemple que, pour un cas d'hémochromatose détecté dans une famille, trois personnes sont atteintes. On espère que le remboursement de ce test génétique (annoncé par le ministre de la Santé, Xavier Bertrand en 2006) améliorera le dépistage familial. «J'estime que les médecins traitants ont un rôle essentiel à jouer pour expliquer au patient la nécessité de ce dépistage en plus de l'enquête familiale.»
D'après un entretien avec Hervé Segalen, président de l'association Hémochromatose Paris - Ile-de-France (AHP) (2) et Sylvia Cukier, directeur des relations patients de Pfizer.
(1) http://www.annuaire-aas.com.
(2) http://www.hemochromatose.fr.
Jeudi 15 mars 14 h-15 h 30 : « Médecin traitant et associations de patients : pour une prise en charge optimale du patient », session parrainée par Pfizer, avec la participation d'Hervé Segalen, président de l'association Hémochromatose Paris - Ile-de-France, de Claude Sokolowsky, président de la Ligue des diabétiques de France et secrétaire général des Maisons du diabète, et du Dr Pascal Menguy, médecin généraliste.
Pour s'inscrire : www.lemedec.com ou secretariat@lemedec.com. Renseignements : 02.38.90.80.06.
L'engagement de Pfizer
A l'écoute de tous les acteurs de santé afin d'améliorer la qualité des soins, Pfizer mène depuis plusieurs années des actions en faveur des associations de patients.
Depuis 2006, la création d'une direction des relations avec les patients confirme la volonté de l'entreprise de prendre en compte les besoins des patients et de répondre aux attentes des associations qui les représentent. Comme l'explique Sylvia Cukier, directrice des relations patients, «parce qu'ils sont experts de leur propre maladie, les patients sont aujourd'hui reconnus aussi bien par le monde médical que par les instances de décision et de représentation du système de santé, et Pfizer s'attache à les écouter et à les aider». Le soutien apporté aux associations de patients se conjugue de différentes façons : aide logistique ou financière, collaboration à des programmes d'information, d'éducation ou de formation, conseils pratiques dans la gestion d'une association, stand au Village des associations du Salon forme & santé. Pfizer apporte son appui à des associations de patients intéressant de nombreux domaines thérapeutiques : maladies cardio-vasculaires, diabète, maladies respiratoires, pathologies endocriniennes, épilepsie, sida, etc. Pour plus de transparence, le partenariat entre le laboratoire et l'association de patients fait l'objet d'une charte élaborée précisant les principes clés et les règles de conduite à respecter.
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