I L existe en France entre 350 000 et 450 000 patients épileptiques. Les deux tiers d'entre eux continuent à présenter des crises fréquentes ou invalidantes après deux ans de traitement bien conduit, ce qui définit la pharmacorésistance.
Cet échec répond à des situations cliniques variées, quel que soit l'âge du malade. Celles-ci peuvent être accessibles à des alternatives thérapeutiques, tels le choix et l'association de nouvelles médications, la chirurgie, l'irradiation gammaknife ou encore l'électrostimulation. Elles peuvent nécessiter des investigations très spécialisées ne pouvant être réalisées que dans quelques centres français. Par conséquent, la formation des médecins traitant des patients épileptiques est essentielle. Tel est l'un des principaux objectifs d'Epilepsie Visio-Conférence.
En créant des confrontations pluridisciplinaires et interrégionales entre centres spécialisés, ce concept offre aux médecins un moyen de présenter en temps réel des dossiers médicaux et d'échanger leurs points de vue. De même, l'importance des échanges ainsi créés ouvre la perspective d'un soutien logistique à la recherche clinique et fondamentale. Dès septembre 2001, une étude pilote technique sera mise en place sous forme d'un circuit itinérant reliant plusieurs sites (quatre, la première année, huit, la seconde). Dès 2002, une réunion mensuelle est envisagée. De plus, rapidement, l'utilisation d'Internet permettra à tout médecin intéressé par la prise en charge de l'épilepsie de suivre et de participer aux débats et aux conférences de chez lui.
Des échanges avec les associations de malades
De même, cet outil permettra de développer des échanges avec les associations de malades afin d'améliorer l'éducation et la compréhension du grand public vis-à-vis de la maladie.
Ce programme original est une réponse de EUCARE France aux besoins identifiés, entre autres, dans le Livre blanc européen pour l'épilepsie présenté le 22 mars 2001. Synthèse des réflexions d'experts européens représentant les divers aspects de l'épileptologie, cet ouvrage fait un état des lieux de l'épilepsie en Europe et met en évidence, selon le Pr Dulac, les manques les plus criants pour les patients épileptiques. Le premier point soulevé est la nécessité d'une information, tant des médecins non spécialisés dans ce domaine que des professionnels non médecins qui ont la responsabilité de l'éducation des enfants, des employeurs, des pouvoirs publics et de la population en général. En effet, si l'épilepsie demeure la maladie neurologique chronique la plus fréquente, elle est néanmoins l'objet de craintes et d' a priori.
Discrimination scolaire et professionnelle
Elle entraîne une discrimination professionnelle et scolaire responsable d'une mise à l'écart des patients. Une autre priorité consiste en une meilleure formation des étudiants sur les différents types d'épilepsie et leurs traitements. Des études épidémiologiques sont également nécessaires pour identifier le retentissement de la maladie sur la qualité de vie. Enfin, la recherche doit être développée.
Des exemplaires du Livre blanc peuvent être demandés auprès de EUCARE.
Conférence de presse EUCARE France en présence des Drs M. Billardon (UCB Pharma), P. Thomas (Nice), Prs H. Vespignani, O. Dulac (Paris), P. Chauvel (Marseille) et Me J. Beaussart-Defaye (Lille).
EUCARE France
Dans l'objectif de promouvoir la formation des professionnels et l'éducation du public concernant l'épilepsie, UCB Pharma a créé EUCARE (European Concerted Action and Research in Epilepsy), division à but institutionnel de dimension européenne. Sous la conduite d'un comité scientifique européen et dotée d'une charte garantissant son indépendance, EUCARE est organisée sous forme de section locale dans chaque pays de l'Union. Les missions de EUCARE France sont nombreuses : amélioration de la qualité de vie, meilleure compréhension des épilepsies, recherche dans l'évolution, l'investigation et la gestion des problèmes de crises, reconnaissance des épilepsies comme priorité de santé publique auprès des autorités, établissement des besoins des patients afin d'identifier l'organisation de santé la plus efficace pour leurs soins, évolution des échanges de connaissances entre toutes les disciplines impliquées dans le traitement des malades. Le Livre blanc européen pour l'épilepsie et le programme Epilepsie Visio-Conférence sont deux de ses réalisations.
EUCARE France alloue des bourses d'études pour permettre à de jeunes cliniciens d'effectuer des stages dans des universités spécialisées.
EUCARE (section française).
Division SA UCB, 1, rue Diderot, 92003 Nanterre.
Eucare-France@ucb-groupe.com
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