Ils sont de 400 000 à 500 000 en France à souffrir de la maladie. Beaucoup aimeraient trouver une activité professionnelle et 20 % peuvent prétendre à des postes de responsabilité.
Mais le poids de la maladie dans l'opinion, la fréquence des crises pour certains, leurs types, les handicaps associés, les difficultés psychomotrices, les effets des médicaments, ajoutés à une stigmatisation de l'épilepsie, sont des obstacles à l'insertion. « Résultat, explique le Dr Bernard Gueguen, chef de service de neurophysiologie au centre hospitalier Sainte-Anne, l'impact de l'épilepsie sur le travail se répercute au niveau du recrutement, dans la difficulté du maintien dans un emploi, dans la rotation et aussi dans la sous-qualification remarquée dans les postes proposés. »
La loi du silence
Des textes existent pour défendre le malade, mais s'ils donnent bonne conscience, ils ne sont guère appliqués sur le terrain. Et pour ceux que la maladie n'étiquette pas, c'est souvent la loi du silence qui prévaut. « N'en parlez pas au médecin du travail », conseillent même certains généralistes. Le médecin du travail, informé ou non, se retrouve donc au centre des difficultés. Il est le conseiller de l'employeur et celui du salarié. La médecine du travail doit jouer alors son rôle essentiel de médecine d'adaptation. « Nous devons évaluer le risque acceptable et éviter l'altération de la santé du fait de l'emploi. Le temps est souvent un allié, comme doit l'être le respect des bonnes pratiques », déclare le Dr Philippe Watine, médecin du travail.
Des passerelles entre médecine et travail
Du CAT (centre d'adaptation par le travail), volet médico-social de l'expérience, à l'hôpital de jour, facette sanitaire du projet, l'hôpital de jour pour épileptiques Lionnel-Vidart, à Créteil, a su construire des passerelles entre encadrement médical et activité professionnelle. Le patient est pris dans sa globalité : d'un côté, une structure médicale complète avec un plateau technique spécifique et une équipe de médecins, neuropsychologues, psychiatres, et, de l'autre, un travail en atelier avec rendement exigé, projet individualisé et acquisition de compétences pour favoriser ensuite l'insertion en milieu non protégé.
« Il nous faut alors jouer un rôle d'informateur auprès des employeurs potentiels », explique Françoise Laurent, responsable du projet. Lever des tabous, rassurer et expliquer la maladie pour permettre à ces handicapés de trouver une vraie place dans la société.
Quel que soit le niveau de la maladie, les obstacles sont souvent dans l'esprit du malade. « Perte de confiance, surprotection familiale, incapacité à évaluer ses possibilités. Notre rôle consiste alors à accompagner l'accès à l'entreprise et à offrir des techniques de recherche d'emploi », explique Suzel Gaborit-Stiffel, responsable de l'association Tremplin-Emploi, qui aide à l'insertion des épileptiques capables de travailler, sans avoir à dire leur maladie.
Développer des expériences, monter un réseau avec les acteurs institutionnels et médicaux, informer les médecins, oser parler de la maladie auprès du grand public et dans le monde du travail : des actions et des initiatives relancées par ce débat.
Débat organisé par le Bureau français de l'épilepsie et l'association Tremplin-Emploi, avec le parrainage de la Ligue française contre l'épilepsie et le soutien des Laboratoires Pfizer. Une plaquette avec des adresses utiles est éditée par les Laboratoires Pfizer, tél. 06.60.68.04.30.
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