L' EPILEPSIE peut engendrer des difficultés psychologiques et scolaires du fait de la chronicité de la maladie, de la prise quotidienne de médicaments, de la survenue d'une crise alors que l'on croyait l'épilepsie bien contrôlée.
On admet que la prise en charge d'un enfant épileptique ne se résume pas à la prescription des médicaments permettant de maîtriser les crises et qu'il est primordial d'accompagner l'enfant épileptique et sa famille en recherchant des conséquences psychologiques, sociales et affectives liées à la maladie et à son image très négative et discriminatoire.
Le fait d'être amené à cacher sa maladie ne peut qu'avoir des répercussions déstabilisantes, tout comme l'hyperprotection parentale, certes bien compréhensible, et de nombreux interdits familiaux et sociaux aggravant encore plus le handicap psychosocial de l'enfant. Comme l'a rappelé le Dr C. Billard-Dandou, il faut, d'une part, veiller à la dynamique familiale et à ce que l'autonomisation de l'enfant ne soit pas trop perturbée, et, d'autre part, apporter une réponse adaptée à ses troubles cognitifs et à ses difficultés d'apprentissage (l'épilepsie est la première cause de troubles acquis d'apprentissage).
Un programme pédagogique
Le programme pédagogique élaboré avec le concours des Laboratoires Janssen-Cilag s'inscrit dans cette tendance à considérer la prise en charge pédagogique et psychologique comme une partie intégrante du traitement. Il comporte un cédérom « Professionnel de santé », un livret d'explications, quatre cédéroms « Patients-Famille » et huit brochures pratiques. Le tronc commun permet de mieux comprendre l'épilepsie dans toute sa diversité (il existe autant d'épilepsies que d'épileptiques) et d'avoir un langage commun entre tous les intervenants.
Le cédérom destiné aux professionnels de santé a pour objectif de sensibiliser à une prise en charge globale, cela dès les premières consultations, en prenant en compte les aspects médicaux mais aussi psychologiques et sociaux.
Des réponses aux multiples questions
Les cédéroms destinés au patient épileptique et à sa famille cherchent, à travers des cas concrets, à apporter des réponses aux multiples questions qu'ils se posent, qu'il s'agisse des facteurs déclenchants, de la scolarité, du sport, des relations affectives et sexuelles, des voyages, de l'orientation professionnelle. Les questions les plus souvent évoquées étant la peur de crises imprévisibles et la difficulté de parler d'épilepsie, en s'interrogeant sur l'opportunité de révéler une épilepsie à un médecin du travail ou à un enseignant. Comme en témoigne Claire Cachera, de nombreux parents téléphonent à la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie pour poser des questions qu'ils n'avaient pas pensé poser au cours de la consultation ou pour demander des informations que le médecin n'a pas toujours le temps de communiquer. C'est dire que ces cédéroms pourront favoriser le dialogue patient-médecin : les patients seront amenés à livrer plus facilement leurs questions aux professionnels, qui seront plus à même d'y répondre. A noter également que le cédérom apparaît comme une aide précieuse pour fournir à l'adolescent une information « neutre », non véhiculée directement par la famille.
En deux mots, cet outil de formation est susceptible de responsabiliser davantage les patients et leur famille et de les aider à se construire un véritable projet de vie adapté à la maladie.
Conférence de presse organisée par les Laboratoires Janssen-Cilag, avec la participation des Drs Patrick Rousseaux (Janssen-Cilag), Catherine Billard-Dandu (hôpital Kremlin-Bicêtre), Michel Revol (Ligue française contre l'épilepsie) et de Claire Cachera (Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie).
Janssen-Cilag et la neurologie
Le département SNC du Laboratoire Janssen-Cilag compte Risperdal, premier antipsychotique atypique, Reminyl, nouvel antidémentiel avec un mode d'action original destiné aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, qui sera mis prochainement à la disposition des médecins français, et Epitomax, qui est indiqué à la fois dans les épilepsies partielles et dans les crises généralisées, à partir de 4 ans ; deux nouveaux dosages, 15 mg et 25 mg gélules, sont destinés à l'adaptation posologique et à la prescription chez l'enfant de moins de 6 ans et chez les personnes ayant des difficulté à avaler.
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