Plus de deux millions de personnes en France sont atteintes de diabète. Et l'on estime à 500 000 personnes le nombre de diabétiques qui s'ignorent. Cette maladie est d'ailleurs devenue un problème de santé publique mondiale puisque l'OMS (Organisation mondiale de la santé) a dénombré 150 millions de personnes souffrant de cette maladie dans le monde en 1995. Un chiffre qui devrait doubler d'ici à 2005.
En France, cette maladie est la première cause de dialyse. On n'ignore pas non plus sa responsabilité dans de nombreuses cécités et amputations. Reconnue comme une priorité de santé publique par le ministère de la Santé, elle a fait l'objet d'un plan de prise en charge et de prévention, lancé en novembre 2001 par Bernard Kouchner.
On sait bien, grâce à de nombreuses études, qu'il est possible de retarder, voire d'éviter, la survenue de complications cardio-vasculaires, ophtalmologiques, rénales et neurologiques du diabète. C'est pourquoi l'Association française des diabétiques (AFD) et l'Association nationale de coordination des réseaux diabète (ANCRED) ont décidé de lancer, avec le concours d'autres partenaires (notamment l'Institut de veille sanitaire, l'INSERM et le Fonds d'aide à la qualité des soins en médecine de ville), une étude nationale sur l'état de santé des personnes diabétiques baptisée ENTRED (Echantillon national témoin représentatif des personnes diabétiques).
Cette enquête devrait permettre non seulement de mieux connaître la santé, les besoins et les problèmes rencontrés par les personnes diabétiques en France, mais également d'éclairer sur l'existence de réseaux, constitués des médecins, paramédicaux et associations de malades.
Une participation active des patients
Dix mille personnes ont été tirées au sort parmi celles qui sont inscrites au régime général des travailleurs salariés de la Sécurité sociale et ont été remboursées d'une prescription de médicaments antidiabétiques oraux ou d'insuline par leur caisse primaire d'assurance-maladie durant les trois derniers mois de 2001. Il y a quelques jours, elles ont reçu un document les avertissant de cette enquête. Elles recevront prochainement un questionnaire. Conçu par le comité scientifique d'ENTRED, ce questionnaire très détaillé traite non seulement de l'état de santé actuel du patient, mais également des répercussions de la maladie sur sa vie quotidienne, sur son humeur, son traitement, le degré de satisfaction quant à sa prise en charge...
« La principale caractéristique de cette étude consiste à réunir deux types de données », insiste le Dr Michel Varroud-Vial, de l'ANCRED. Les données de l'assurance-maladie, grâce auxquelles de réels progrès ont déjà été réalisés, mais qui portent uniquement sur les produits remboursés. Elles ne fournissent donc pas de renseignements sur la santé, la qualité de vie ou l'équilibre glycémique du malade. Et celles des patients. « On fait souvent l'impasse sur la façon dont le patient vit sa maladie », remarque Patricia Preiss, directrice de l'Association française des diabétiques. « Le malade est un partenaire, mais un partenaire obligé. Son consentement est subi et pas toujours éclairé. »
Il est vrai que si l'on cherche à être un bon médecin, personne ne souhaite devenir un bon patient ... « On espère que les patients profiteront de cette occasion pour s'exprimer pleinement », renchérit Patricia Preiss . « On pourra chiffrer, par exemple, le pourcentage de diabétiques de "type 2", qui non seulement ne sentent pas leurs pieds mais souffrent d'arthrose, souligne Michel Varroud-Vial. Et établir l'apport des réseaux dans le traitement des diabétiques. »
Des informations anonymes
Après autorisation du patient, son médecin sera contacté et recevra à son tour un questionnaire. Celui-ci concernera d'abord la santé du patient puis les difficultés rencontrées par le médecin au cours du traitement de tous ses patients diabétiques. Les informations communiquées dans chacun des deux questionnaires seront confidentielles. L'étude est, en effet, couverte à la fois par le secret professionnel et par l'accord donné par la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés).
Les résultats de l'enquête seront communiqués par courrier dès 2003 aux patients et aux médecins. Tous les mois, des informations sur les progrès de l'étude puis sur ses résultats seront disponibles sur le site Internet www.invs.sante.fr/entred.
ENTRED, basé à l'Institut de veille sanitaire, 12, rue du Val-d'Osne, 94415 Saint-Maurice. Cedex, tél. 01.41.79.69.41., www.invs.sante.fr/entred ou entred@invs.sante.fr.
Association française des diabétiques (AFD), 58, rue Alexandre-Dumas, 75011 Paris, tél. 01.40.09.24.25.
Association nationale de coordination des réseaux diabète (ANCRED), 18, avenue de la Vénerie, 91230 Montgeron.
Pause exceptionnelle de votre newsletter
En cuisine avec le Dr Dominique Dupagne
[VIDÉO] Recette d'été : la chakchouka
Florie Sullerot, présidente de l’Isnar-IMG : « Il y a encore beaucoup de zones de flou dans cette maquette de médecine générale »
Covid : un autre virus et la génétique pourraient expliquer des différences immunitaires, selon une étude publiée dans Nature