Catherine Cerisey, auteur du blog Après mon cancer du sein
« Aujourd’hui, la première chose que font les patients est d’aller sur Internet, avec tous les risques de tomber sur des contre-vérités et des informations non certifiées. J’ai créé mon blog pour donner de l’espoir et donner des informations fiables et vérifiées. Avec la Santé 2.0, les transformations d’Internet, l’émergence des blogs, forums et réseaux sociaux, le patient devient un patient 2.0. Tous les patients ne sont pas des experts et n’ont pas le recul nécessaire pour trier et comprendre ce flot de données. Le médecin, lui, est le grand absent. Question de temps disponible, de génération, de peur... ? Toujours est-il que le meilleur moyen de fiabiliser ces informations est de mobiliser les médecins sur ces réseaux. »
Jean-Louis Laporte, président de l’association Tribu Cancer
« Les patients d’aujourd’hui sont engagés et connectés. Les associations de patients complètent l’action des institutions et de l’hôpital là où il y a un manque. Notre association répond au besoin de soutien des personnes malades aux heures où les professionnels et les autres associations ne sont pas disponibles. Notre service de mail de nuit est comme une petite lumière dans la nuit. Nos bénévoles sont bien sûr formés à l’écoute et accompagnés par des professionnels. »
Estelle Lecointe, présidente de l’association Ensemble contre le Gist
« L’importance de la mobilisation des patients est encore plus marquante dans le cas des cancers rares, car les chercheurs s’y intéressent moins. Il y a un manque d’information sur les symptômes, la maladie, l’accès aux essais et l’identification de centre de référence où avoir un second avis. Cela aboutit à un tâtonnement dans la prise en charge. Notre première mission est donc l’information des patients, mais aussi des médecins. Nous assurons également une promotion de la recherche sur ce cancer rare en complémentarité avec les réseaux d’experts médicaux. En effet, dès le début de notre démarche, les bénévoles ont agi main dans la main avec les professionnels de santé. »
Antoine Spire, Auteur de Cancer, Le malade est une personne
« Le progrès médical a eu un effet sur la relation patient-médecin. Toute l’expertise de la clinique qui faisait l’art médical s’estompe face à la technique, nourrie par le progrès scientifique. L’individualité du malade s’efface derrière les résultats biologiques et l’imagerie. L’individualisation génétique et biologique ne veut pas dire personnalisation de la prise en charge. On ne peut soigner efficacement une personne sans la prendre en compte dans sa totalité, dans sa biographie. Il faut revenir à l’examen clinique qui intègre l’auscultation et la compréhension de la personne touchée. Un cancérologue traite un malade, pas juste une tumeur et pas un malade. »
Jean-Marie Le Guen, député de la neuvième circonscription de Paris
« Si les choses n’évoluent pas radicalement, dans les dix ans qui viennent, nous aurons un problème majeur dans l’accès aux soins à cause d’une inadaptation à la transition épidémiologique. Il y a une nécessité de transformer les actes médicaux qui doivent s’orienter vers la prise en charge de maladies chroniques, notamment dans le cancer. Dans les déserts médicaux par exemple, il ne s’agit pas d’incitation ou de coercition mais d’une répartition du travail sur le territoire vers plus de coopération professionnelle. Nous devons reconstruire un système de soin ou l’hôpital est intégré à ce territoire, à la ville. Cela nécessite une nouvelle organisation, une nouvelle vision du financement et fera émerger de nouveaux métiers… »
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