LE RÉSEAU Sentinelles est essentiellement connu pour la surveillance épidémiologique qu'il assure grâce à la participation bénévole de plus de 1 200 médecins généralistes, qui transmettent via Internet les cas qu'ils observent à leur cabinet. Derrière cette portion visible de l'iceberg, existe une équipe informatique qui a développé le site Sentiweb (http://www.sentiweb.fr), et qui met au point également d'autres programmes impliquant les technologies Internet, en collaboration avec des équipes cliniques. Nous avons ainsi développé des sites pour mieux connaître certaines maladies chroniques (site Coenv, en collaboration avec le Pr Thomas Hanslik), et pour réaliser des études de recherche clinique (sites e-corons en collaboration avec le Cirnord et e-rare en collaboration avec le Pr Bertrand Guidet).
Les gènes modificateurs dans la mucoviscidose.
Actuellement, notre programme le plus ambitieux est le développement d'un dossier patient informatisé, entièrement configurable et adaptable aux besoins des utilisateurs. Il s'inscrit dans le cadre d'un projet de recherche Inserm, conduit par le Pr Annick Clement (UMR-S 719, hôpital Armand-Trousseau, AP-HP) ayant pour but de trouver les gènes modificateurs impliqués dans la mucoviscidose. Ce projet, d'une part, impliquait évidemment une étude génétique, mais aussi le recueil du plus grand nombre de données phénotypiques possibles sur les patients. Comme la mucoviscidose est une maladie rare (6 000 cas en France environ), et que le gène impliqué (Cftr) a de nombreuses mutations connues, il était indispensable de pouvoir regrouper le plus grand nombre possible de patients. Les sujets atteints de mucoviscidose ont l'obligation de consulter au moins une fois par an dans un des 49 centres de ressources et de compétences pour la mucoviscidose (Crcm). Il existe une fédération des Crcm qui s'est jointe à ce projet.
Pages d'accueil de e-Muco et de deux de ses avatars, e-dbai et e-Pi.(DR)
Elle a décidé de regrouper tous ces éléments dans une base de données centralisée et unique (e-MucoNat, hébergée et maintenue par l'UMR-S 707 de l'Inserm). Cette base répond aux exigences d'anonymat, d'intégrité des données lors du transfert, d'exhaustivité des données et, dans la mesure du possible, d'exhaustivité. Elle est mise à la disposition de la communauté médicale et scientifique pour la réalisation de projets de recherche clinique. L'alimentation de cette base se fait en envoyant vers la base nationale des fichiers au format XML, un standard très utilisé sur le Web.
Dossier patient rempli grâce à un navigateur Internet.
Pour permettre aux Crcm non informatisés de participer à ce projet, nous avons développé e-Muco, un dossier patient rempli grâce à un navigateur Internet, qui fournit une base de données locale, et est capable d'alimenter la base nationale. e-Muco sert aux médecins lors de leurs consultations tout en permettant le recueil des données cliniques et le suivi des patients. Ces derniers sont inclus après une recherche de doublons performante, ce qui permet ensuite de créer leur dossier clinique. Il comprend : les antécédents personnels et familiaux, un carnet d'adresses (contacts familiaux, médicaux, paramédicaux), les événements annuels, la génétique, les vaccinations, puis à chaque consultation, une fiche clinique d'observation, avec les examens complémentaires (EFR, microbiologie, anatomo-pathologie, iconographie, biochimie, etc.), les traitements et l'édition des ordonnances et courriers divers. Afin de permettre une exploitation pour la recherche, le texte libre est minimisé et tous les formulaires présentent surtout des entrées contraintes (listes déroulantes, boutons ou cases à cocher, avec gestion des réponses obligatoires et alertes en cas de valeurs anormales, bulles d'aide, etc.). Un suivi temporel de paramètres sélectionnés (graphiques et tableaux de valeurs) est également disponible. Enfin, un assistant de création de requêtes SQL multicritères permet d'interroger finement la base de données.
Un outil adaptable, complètement configurable.
e-Muco a été développé pour fournir aux Crcm un outil aisément adaptable aux besoins locaux, complètement configurable, avec une sécurisation importante et une ergonomie optimisée. Son adaptabilité a permis de le décliner en plusieurs avatars pour d'autres maladies. En particulier, à l'occasion de la récente création du centre de référence des maladies respiratoires rares (coordonnateur : Pr Annick Clément, hôpital Armand-Trousseau), e-Muco a été décliné en e-Pi (pathologies interstitielles), e-Cil (dyskinésies ciliaires) et bientôt pour les malformations pulmonaires et les insuffisances respiratoires chroniques infantiles.
D'autres déclinaisons sont également en phase de test, avec e-dbai (dermatoses bulleuses auto-immunes avec le Pr Jean-Claude Roujeau, Créteil) et en phase d'élaboration pour les troubles bipolaires (Pr Marion Leboyer, Créteil).
Ces divers avatars d'e-Muco se valorisent mutuellement, en ce sens qu'une fonctionnalité ajoutée pour une maladie (l'ajout de photos pour les dermatoses, par exemple) permet d'en faire profiter les autres lors de la version suivante (les photos sont des coupes d'anatomopathologie pour e-pi, par exemple). Enfin, le développement des e-Muco et de ses avatars utilise les mêmes outils de développement, suivis de problèmes, règles d'écriture, que ceux utilisés pour Sentiweb, en s'intervalorisant les uns les autres.
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