Le vécu du diabète est source de malaise, de l’annonce de la maladie jusque dans les relations familiales et socioprofessionnelles. En se soignant mieux, le diabétique améliore sa qualité de vie et en retire un bénéfice psychologique dépassant la satisfaction de préserver son avenir. Son image s’en trouve améliorée, pour lui et son entourage. Il se sent moins assisté ; les capacités de prise de décision et de réaction acquises pour la gestion de son diabète bénéficient aux autres domaines de la vie, d’où une meilleure intégration professionnelle et sociale.
Du modèle « maître-élève » à celui d’humaniste
Le soignant doit responsabiliser et autonomiser le malade. Cet accompagnement ne se borne pas à une simple transmission de connaissances ; se cantonner à la seule bonne compréhension des messages d’autosurveillance glycémique et d’adaptation des doses d'insuline aboutit à un énoncé inacceptable d'interdictions et d'obligations. Pour Chloé Lebeau (Association Française des Diabétiques, AFD) « l’éducation thérapeutique est centrée sur les objectifs glycémiques, le traitement et son observance. C’est un levier nécessaire, mais insuffisant car ponctuel. Il faut travailler sur la représentation globale de la maladie, l’environnement du patient, ses angoisses, son ressenti, ses dénis. Le manque d’accompagnement psychologique au quotidien est flagrant ». Appréhender l’enseignement thérapeutique dans une optique « qualité de vie », avec le patient pour véritable partenaire, c’est échanger un savoir théorique, un savoir faire, mais aussi un savoir décider et un savoir réagir … sans oublier un savoir être, c'est-à-dire l’acceptation active permettant d'élaborer une nouvelle image de soi « avec diabète ».
La qualité de vie, un faux débat ?
Parler de qualité de vie est proche de la langue de bois. L’affirmation émane de Michel Varroud-Vial, qui recadre la vraie problématique : « Comment inciter les médecins à renoncer à leur mission apostolique d’explication pour écouter ce que les patients ont à dire sur leur maladie et leur traitement ? » Une attitude encore trop peu répandue face aux modèles dominants paternaliste d’hier et explicatif d’aujourd’hui. Le modèle biomédical a la vie dure. Le manque de temps est un faux argument : les médecins en passent beaucoup en explications à des gens qui n’ont rien demandé et n’écoutent pas. « Mieux vaut poser une question ouverte et attendre la réponse ». La qualité de vie serait-elle un argument cache-misère, brandi en appendice aux études scientifiques ? « Je ne crois pas qu’elle soit d’un poids déterminant dans les choix thérapeutiques. En revanche, prendre en compte l’avis du patient et la manière dont il vit sa maladie contribue à une qualité de vie correcte ».
Pause exceptionnelle de votre newsletter
En cuisine avec le Dr Dominique Dupagne
[VIDÉO] Recette d'été : la chakchouka
Florie Sullerot, présidente de l’Isnar-IMG : « Il y a encore beaucoup de zones de flou dans cette maquette de médecine générale »
Covid : un autre virus et la génétique pourraient expliquer des différences immunitaires, selon une étude publiée dans Nature