LE PROGRAMME de développement des soins palliatifs annoncé par Nicolas Sarkozy prévoit de doubler d'ici à 2012 le nombre de patients pris en charge. «On va faire passer le nombre de personnes prises en charge de 100000 à 200000» en quatre ans, grâce à un plan de «230millions d'euros», a indiqué le chef de l'État, en déplacement à Bourges, où il a rencontré à l'hôpital équipes soignantes et patients. Ce budget s'ajoute aux quelque 550 millions d'euros déjà dépensés chaque année pour les soins palliatifs, selon l'Élysée. L'objectif du doublement de l'offre de soins passe par la création de 1 200 lits supplémentaires dans les unités de soins palliatifs des hôpitaux et la création de 75 unités mobiles, qui s'ajouteront aux 337 intervenan actuellement auprès des malades.
Plus globalement, le président de la République souhaite introduire «une culture de soins palliatifs dans la formation médicale», «dès la rentrée universitaire 2008-2009». Il a aussi évoqué le soutien aux bénévoles, associations comme proches des malades, et a promis une «évaluation» de la loi de 2007 qui donne droit à 15 jours de congé aux personnes souhaitant accompagner des malades en fin de vie. Ce sont les franchises médicales qui devraient permettre de financer le plan de développement des soins palliatifs, parallèlement à la lutte contre la maladie d'Alzheimer.
Vigilance.
La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a jugé ces mesures «positives», mais s'est dite «vigilante» sur leur mise en oeuvre. Selon Godefroy Hirsch, président de la SFAP, «le développement et la diffusion d'une culture palliative chez les personnels médicaux, paramédicaux et les gardes à domicile, prendra du temps, mais l'engagement de principe et l'impulsion politique montrés aujourd'hui sont importants».
L'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) s'est félicitée de ce plan, mais estime que «ces moyens resteront insuffisants pour atteindre l'objectif idéal de 5 lits de soins palliatifs pour 100000 habitants». Elle regrette aussi que la question de l'euthanasie n'ait pas été abordée. «Quels que soient la qualité des soins palliatifs et le dévouement de son personnel, il existe en France des personnes qui souhaitent terminer leur vie debout, chez eux, entourés de leurs proches», estime l'ADMD. Nicolas Sarkozy a confié récemment au Dr Jean Leonetti une mission d'évaluation de la loi de 2005 sur la fin de vie qui porte son nom. Le député devrait rendre son rapport d'ici à l'été.
Les grands axes du programme
Offre de soins
– Développer les soins palliatifs dans les structures de court séjour : créations d'unités de soins palliatifs dans les établissements où sont comptabilisés au moins 600 décès annuels et de lits de soins palliatifs dans ceux qui enregistrent plus de 200 décès annuels.
– Développer les réseaux ayant une activité en soins palliatifs, actuellement au nombre de 110, et doubler leur activité pour que 50 000 patients soient pris en charge en 2012.
– Développer la culture palliative dans les unités de soins de longue durée et les hôpitaux locaux, en assurant chaque année la formation de 10 % des personnels, soit environ 3 800 agents.
– Organiser la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques (dont auraient besoin chaque année de 2 000 à 2 500 moins de 18 ans).
– Disposer de 1 200 lits de soins palliatifs dans les services de soins de suite en 2012, en faisant passer le ratio de personnels soignants non médical à 0,33 agent par lit.
– Renforcer les équipes mobiles qui interviennent dans les établissements d'hébergement des personnes âgées dépendantes – EHPAD – (75 nouvelles équipes) et diffuser la culture palliative dans les établissements médico-sociaux.
– Expérimenter dans les EHPAD (25 de plus de 200 places et 25 de moins de 200 places) la présence d'infirmières de nuit formées aux soins palliatifs.
– Développer et favoriser l'intervention de gardes-malades à domicile et assurer leur formation (objectif 1 500 formés).
– Expérimenter et évaluer le concept de maison d'accompagnement, pour aider les familles.
Recherche et formation
– Conforter la recherche clinique en soins palliatifs et accompagnement de fin de vie, en en faisant un thème prioritaire du PHRC (Programme hospitalier de recherche clinique).
– Adapter le dispositif de formation médicale avec, entre autres, l'établissement d'un plan de carrière hospitalo-universitaire et des postes d'internes « douleur-soins palliatifs ».
– Mettre en oeuvre des actions de formation des personnels intervenant dans les structures médico-sociales et les services de soins infirmiers à domicile.
– Adapter le dispositif de formation paramédicale initiale.
Aide aux aidants et information
– Mettre en place un soutien des proches et des aidants en leur proposant un accompagnement et des formations aux soins palliatifs.
– Faciliter la prise en charge en hébergement temporaire de personnes âgées en soins palliatifs pour soulager les aidants et les proches.
– Assurer la formation des bénévoles d'accompagnement, avec pour objectif 7 000 bénévoles formés par an.
– Améliorer l'information des professionnels de santé et du public sur le dispositif, avec entre autres un annuaire des ressources existantes.
– Organiser au niveau régional une journée d'échanges annuelle.
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