En France, 9 000 personnes entre 40 et 60 ans sont touchées par la SLA (maladie de Charcot). Quelque 1 200 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, laissant à ces malades quelques années d'espérance de vie seulement. « Les patients reçoivent l'annonce du diagnostic comme un coup de massue sur la tête, notre travail est de leur expliquer la maladie, de les aider à organiser leur nouvelle vie et de leur donner une lueur d'espoir », explique Michelle Fussellier, présidente de l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARS)*.