En France, 9 000 personnes entre 40 et 60 ans sont touchées par la SLA (maladie de Charcot). Quelque 1 200 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, laissant à ces malades quelques années d'espérance de vie seulement. « Les patients reçoivent l'annonce du diagnostic comme un coup de massue sur la tête, notre travail est de leur expliquer la maladie, de les aider à organiser leur nouvelle vie et de leur donner une lueur d'espoir », explique Michelle Fussellier, présidente de l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARS)*.
L'ARS, fondée en 1985, regroupe 6 000 adhérents : neurologues, patients et familles. Après un travail d'enquête sur la prise en charge de la pathologie, l'association a proposé au cours de premiers états généraux, en 2000, la création de centres de référence et ont saisi les pouvoirs publics. Le Pr Vincent Meininger, chef de service de neurologie à la Pitié-Salpêtrière, s'est vu confier par Edouard Couty, directeur général de l'hospitalisation et de l'organisation des soins, la mission de leur coordination nationale. Dix centres** viennent d'être créés et dotés financièrement, mais de façon encore très inégale. Ce sont les directeurs, les personnels soignants, les paramédicaux et les bénévoles de l'association qui se sont retrouvés le 27 février pour en évoquer l'avenir.
Limiter l'hospitalisation
La pathologie est caractérisée par une dégénérescence rapide des motoneurones entraînant une cascade de handicaps lourds alors que les capacités intellectuelles restent intactes. « L'incidence de la maladie est évalué entre 0,75 et 12 pour 100 000 », note le Pr Meininger. « Il faut essayer de limiter l'hospitalisation, analyse le Pr William Camus, chef du service d'exploration neurologique du CHU de Montpellier. Nos besoins concernent surtout la mise en place dans les service d'équipes pluridisciplinaires de neurologues, pneumologues, gastro-entérologue, kinésithérapeutes et ergothérapeutes formés à cette maladie. » Ces recrutements sont en cours dans les centres de référence.
La création des centres permettra également d'améliorer la recherche clinique et de faciliter les liens avec les neurologues de villes et les généralistes pour combler les sous-diagnostics et améliorer le suivi des patients.
Tout le territoire n'est pas doté de ce type de centre (aucun pour le Nord-Est ni le Sud-Ouest) : « Ont été retenus comme centres les services hospitaliers où un neurologue s'est particulièrement intéressé à cette pathologie », explique Denis Treppoz, coordinateur pour l'ensemble des antennes de l'ARS. Des critères d'évaluation des pratiques vont être prochainement mises en place dans les centres par l'ARS afin de mieux connaître les besoins et par conséquent d'obtenir davantage de financements.
* 75, avenue de la République, 75011 Paris, tél. 01.43.38.99.89, fax 01.43.38.31.59, www.ars.asso.fr, ars@wanadoo.fr.
** Angers, Clermont-Ferrand, Lille, Limoges, Marseille, Montpellier, Nice, Toulouse, Saint-Etienne (en lien avec le CHU de Lyon), Pitié-Salpêtrière à Paris.
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