En 2001, le diabète apparaît « comme une épidémie mal maîtrisée », aux complications chroniques et graves. Pourtant, un dépistage précoce, une prise en charge optimale améliorent le pronostic et la survenue de complications. Mais les besoins d'information de la population et de formation des patients restent importants.
Le diabète, qu'il soit de type 1, atteignant surtout les sujets jeunes et les enfants, ou de type 2, touchant plus les sujets d'âge mur, obèses ou en surpoids, est une pathologie dont la prévalence est en constante augmentation, tant dans notre pays que dans le monde. En France, 2 millions d'individus sont concernés, dont plus de 700 000 enfants.
La progression observée de la maladie, qui conduit l'OMS à considérer le diabète comme « une priorité de santé publique », s'explique par le vieillissement de la population, mais aussi par l'augmentation du nombre des sujets obèses (plus de 250 millions dans le monde).
Le type 2 apparaît chez l'adolescent
Depuis peu, on constate chez les enfants une augmentation, de 3 à 4 % par an, des cas de diabète de type 1 dépistés et, phénomène plus alarmant, la forte émergence de cas de diabète de type 2 chez les adolescents, pathologie considérée jusqu'à maintenant comme « une maladie de la maturité ».
Les complications du diabète sont chroniques et graves qu'elles soient cardio-vasculaires, oculaires, neurologiques ou rénales. Le diabète est la première cause de mise sous dialyse. Ces complications représentent pour la société une lourde charge financière. Pour l'assurance maladie, le montant moyen annuel des dépenses d'un diabétique est de 24 173 F, soit 1,7 fois plus que la population générale.
Le diabète de type 1 est très vite diagnostiqué chez les enfants et les sujets jeunes. La prise en charge médicamenteuse par l'insuline a, depuis vingt cinq ans, connu des changements considérables, contribuant à améliorer la qualité du traitement et à retarder l'apparition de graves complications.
Mais ce traitement nécessite un nombre important d'actes thérapeutiques, une participation active du patient et de ses parents et le respect d'une bonne hygiène alimentaire. « La difficulté à assumer toutes ces contraintes est la cause principale des échecs du traitement », reconnaît le Pr Jean-Jacques Robert, président de l'Aide aux jeunes diabétiques (AJD).
Des vexations
« Maladie sournoise qui s'impose au malade, et qui reste invisible pour les autres personnes, ce qui n'est pas le cas pour d'autres handicaps », précise Alexandre Godfroy, un jeune homme diabétique.
« Nous les diabétiques, nous souffrons de la méconnaissance de cette maladie par le public et souvent nous sommes soumis à des vexations aussi néfastes qu'inutiles, telles des hypoglycémies prises pour de l'ivresse, le permis de conduire remis en cause tous les cinq ans... »
« Le besoin d'informations est criant », souligne Isabelle Petillot, maman d'une petite fille diabétique. « Aux difficultés logistiques du quotidien s'ajoutent des problèmes psychologiques dus à l'attitude d'un entourage social mal informé où l'enfant doit expliquer, se justifier en permanence à l'école, au club sportif... quand il n'a pas à faire face à un alarmiste délétère. »
Un site interne contre l'isolement
Créatrice d'un site internet* destiné à sortir de l'isolement enfants diabétiques et familles, elle souhaite quelques mesures pour aider les petits diabétiques dans leur quotidien, comme l'augmentation du nombre des diabétologues pour éviter les délais de rendez-vous trop longs, la création d'un système de récupération des déchets, notamment des seringues, et l'affichage systématique de la teneur en glucides des produits alimentaires.
Pour le diabète de type 2, une constatation : celui-ci est diagnostiqué le plus souvent trop tardivement, alors qu'il y a déjà des complications, et la prise en charge, le suivi du diabète demeurent insuffisants. Le retard de diagnostic est estimé à sept ans, et, dans 30 % des cas, le diagnostic est posé alors que des complications sont déjà présentes. Pourtant, de nombreux efforts ont été fournis par les autorités sanitaires pour favoriser la prise en charge optimale du diabète (recommandations ANAES, plan gouvernemental de mars 2001, programme de la CNAM avec la MSA et l'AMPI, organisation de réseaux de soins dédiés). En 1998, on remarquera que sur 830 000 diabétiques traités par des antidiabétiques oraux, seuls 31 % étaient normalisés, que seuls 39 % avaient fait l'objet d'un acte d'ophtalmologie ; 57 % avaient eu un dosage de cholestérol et 67 % un dosage de la créatinine.
La venue sur le marché de nouvelles classes thérapeutiques, l'utilisation plus large des outils de prévention devraient améliorer la situation. Déjà on constate, par exemple, une progression remarquable de l'utilisation de HbA1c dans le suivi glycémique (+ 34 % entre 1998-1999 contre 3 % auparavant).
Un atelier organisé à l'initiative du SNIP (Syndicat national de l'industrie pharmaceutique) et de LIR (laboratoires internationaux de recherche).
* Site Internet d'Isabelle Petillot : « Ah, ce diabète » www.multimania.com/isabelle76/liens.htm
L'AJD, pour aider à vivre le mieux possible
Fondée il y a cinquante ans, l'association AJD (Aide aux jeunes diabétiques) qui regroupe 15 000 adhérents (à la fois l'ensemble des pédiatres prenant en charge des enfants diabétiques et les familles) fournit un travail considérable dans le domaine de l'éducation, de la recherche, de la formation et de l'information des enfants diabétiques, de leur famille « pour aider à vivre le mieux possible avec le diabète »...
La commission pédagogique de l'AJD a réalisé un document pédagogique constitué de vingt cahiers, qui est un véritable consensus pédiatrique et un outil pour l'éducation des nouveaux patients. L'AJD a également, à côté de ses nombreux projets, su coordonner autour des pédiatres, des diététiciens, des infirmiers, des pédagogues et des familles « pour harmoniser le savoir-faire et éviter la dispersion des efforts ».
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