En général, l’hypospadias est dépisté à la naissance. L’augmentation de la prévalence observée ces dernières années est due en grande partie à l’amélioration du dépistage, les médecins étant de plus en plus sensibilisés à cette pathologie. Comme le méat urétral est plus bas que la normale, les répercussions sont d’abord urinaires. La miction est souvent difficile et ce d’autant plus que l’urètre est bas. Si la malformation n’est pas opérée, le jet urinaire est dévié vers le bas. L’enfant peut être obligé d’uriner en position assise. Le pénis peut présenter une coudure (ou chordée) qui complique les rapports sexuels. Ceux-ci peuvent être difficiles, douloureux, chez l’homme comme chez la femme, notamment lorsque les sujets n’ont pas été opérés. Des répercussions sur la reproduction sont également possibles. La qualité du sperme est en général normale, sauf en cas de dérèglement hormonal. En revanche, le sperme, lors des rapports sexuels est déposé plus bas dans l’appareil génital féminin ce qui diminue les chances de fécondation. Le recours aux techniques de fécondation in vitro est donc parfois nécessaire.
Rassurer les parents est fondamental. Le travail de Dominique Salm est d’accompagner et d’informer au maximum les parents sur la pathologie de leur enfant. L’hypospadias est en effet, généralement très peu connu du grand public. Il faut bien expliquer que cette condition est relativement fréquente et que les hommes touchés ont , dans la majorité, une vie professionnelle, sociale et sexuelle satisfaisante. Les parents font habituellement confiance à l’urologue et acceptent l’intervention chirurgicale si elle est proposée. L’opération est réalisée plus précocement qu’il y a quelques années, cela grâce aux progrès techniques de la chirurgie et de l’anesthésie. L’âge de l’intervention est actuellement situé entre trois et dix-huit mois. Les objectifs de la chirurgie sont de permettre au pénis d’avoir un aspect et une fonctionnalité qui se rapproche le plus possible de la normale. Il faut toutefois bien préciser aux parents la différence entre une chirurgie fonctionnelle et une chirurgie esthétique. Si les conséquences fonctionnelles sont prononcées, la chirurgie se justifie. En revanche, si le pénis a juste un aspect anormal sans réelles conséquences fonctionnelles, la chirurgie se discute et n’est pas forcément justifiée en raison des complications possibles. Ce d’autant que la chirurgie reconstructrice redonne rarement au pénis un aspect totalement normal et que ces interventions ne sont pas sans risques. Des fistules peuvent se développer au niveau du pénis après l’intervention, ce qui oblige le chirurgien à réopérer et des interventions répétées laisseront des cicatrices aussi bien physiques que psychologiques. La balance bénéfice-risque doit donc être prise en compte et les parents bien informés.
Un accompagnement spécifique.
La principale conséquence psychologique chez l’hypospade est l’embarras lors des rapports sexuels et un sentiment de honte. Certains hommes se focalisent sur l’apparence de leur pénis et remettent en question leur virilité. Des difficultés sociales et des inhibitions peuvent apparaître à l’âge adulte : difficultés à aller vers les autres et surtout vers les personnes du sexe opposé. Des expériences avec des partenaires peu compréhensives peuvent même être traumatisantes et le malade risque alors de se replier sur lui-même. Or on constate qu’il n’existe pas réellement de suivi psychologique spécifique pour les enfants opérés. Le travail chirurgical constitue certes une partie de la prise en charge, mais il doit être associé à un accompagnement psychologique. Il reste souvent beaucoup de doutes et questions chez l’enfant sur sa malformation : « Suis-je le seul dans ce cas ? », « Y a-t-il d’autres enfants atteints ? ». De fait, en général, les personnes atteintes n’en parlent jamais à leur entourage. Les associations de patients qui ont vu le jour ces dernières années, grâce à Internet notamment, peuvent aider les patients en leur permettant de discuter, d’échanger librement sur leur condition, de rencontrer d’autres personnes souffrant du même trouble. Dominique Salm conclut que l’idéal serait en plus de rendre possible le suivi par des équipes de psychologues sensibilisés à la problématique de l’hypospadias.
D’après un entretien avec Dominique Salm, psychologue spécialisé en thérapie sexologique fonctionnelle, Centre Hestia, Barcelone.
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