TOURNANT OU PAS dans la pratique des soins, la loi Leonetti, adoptée en avril 2005, aura au moins défini un encadrement quant aux droits des patients en fin de vie. «Cette loi est une avancée mais elle reste encore mal connue du corps soignant. Alors l'idée de cette réunion, c'est de faire coller les textes à notre pratique», explique le Dr Mireille Périneau, chef de l'équipe mobile des soins palliatifs au centre hospitalier d'Avignon, qui propose, le vendredi 11 mai, un colloque autour de la démarche palliative. Parmi les points forts de la loi, selon le médecin : elle a renforcé l'autonomie des patients dans l'expression de leur volonté en incitant les soignants à les considérer dans leur libre arbitre et a tenté de les convaincre de participer au choix thérapeutique. Mais «les médecins ont eux aussi besoin d'être rassurés quand il s'agit de prendre des décisions dans de telles circonstances».
Interférences.
Le colloque, qui aura lieu à Cassis, sera l'occasion de militer pour l'amélioration de la politique de prise en charge de la douleur. «On sous-estime les mouvements d'anxiété, de dépression chez les patients, dont on doit pourtant tenir compte dans la façon de leur présenter les thérapeutiques. Nous devons anticiper davantage la prise en charge de ces malades sur le plan psychologique. Ce temps de l'écoute est rarement respecté. Et je pense que les médecins seraient heureux d'être formés à l'écoute et à l'annonce aussi.»
Lors du colloque, la démarche palliative sera abordée selon trois angles. Médical d'abord. «Nous devons peut-être apprendre à nous poser un peu plus avant de prendre une décision, à éviter d'agir dans l'urgence, dans l'émotivité. Et cela implique que la décision soit prise collégialement et que la concertation soit pluridisciplinaire. Le patient doit être en effet envisagé dans sa globalité.» Alors l'éthique pourra être débattue, «en envisageant les principes de bienfaisance et d'autonomie. La loi Leonetti nous permet d'envisager ce que l'on appelle désormais un refus de soins. Et, parallèlement, le médecin ne doit plus s'inscrire dans l'obstination thérapeutique. C'est pourquoi l'on parle dorénavant de “soins proportionnels”».
Les textes juridiques ont aussi permis de rendre la procédure collégiale. Les praticiens sont à présent invités à consulter le médecin traitant et à considérer les directives anticipées que le patient aurait pu rédiger. «Les soignants étaient souvent déstabilisés, tiraillés par les demandes des proches qui faisaient interférence. Une personne de confiance est maintenant désignée comme porte-parole du patient. La loi a eu le mérite de clarifier cette procédure (de la prise de décision) . Et, ça, c'est un gain, et pour les équipes soignantes et pour le patient.»
Le colloque de Cassis est destiné aux soignants. Cependant, le grand public mériterait lui aussi une information. «L'éthique reste quelque chose d'assez flou dans les esprits. Ce sont des valeurs, qui ont trait à la philosophie. Je crois que nous sommes tous d'accord pour dire que l'éthique, ça ne s'enseigne pas. Nous devrions pouvoir l'incarner. Il faut développer, petit à petit, une curiosité de chacun pour que, doucement, le champ éthique soit investi.»
Renseignements auprès du Clef (Centre de lobbying, d'étude et de formation) au 01.41.48.54.49 ou infos.leclef@orange.fr.
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